26 de junio de 2016

La tilde asesinada

Cuando un ente normativo publica cambios que afectan el uso y las costumbres de la gente, suele haber una respuesta social. Es el caso de la RAE (Real Academia Española de la Lengua) cuando realiza cambios en las normas que afectan el modo de escribir de las personas, buscando preservar la correcta escritura en nuestro idioma. Pero un cambio que ha levantado tremendo vuelo y mucho polvo, el la supresión de la tilde en la palabra "sólo" cuando puede ser remplazada por "solamente", y para distinguirla de cuando se habla de "solo" por un tema de soledad o falta de compañía.
Al parecer los puristas de las normas venían observando el hecho de que en este caso no se cumplía con los requerimientos de una tilde diacrítica, y por ello, de acuerdo con la norma aprobada por las 22 Academias de la Lengua Española en 2010 en Guadalajara (México), la RAE estableció que esa tilde no es necesaria, y así lo publicó en la edición del 2010 de la  «Ortografía de la Lengua Española».
Hay que decir que más que una norma fue una recomendación, pues su uso aún es opcional, ya que los miembros no llegaron a un acuerdo sobre el tema, y la Academia permite usar la tilde “por costumbre”.
Sin embargo, la Academia Mexicana de la Lengua sólo (porque no está sola pero sí lo hace solamente en ese caso) recomienda el uso de la tilde por razones didácticas y de claridad comunicativa, y aunque considera que esto no contradice lo normado por la RAE, expresa la situación con la que se encuentran diariamente escritores y redactores en todo el mundo: ¿soy fiel a la norma o soy fiel a mis lectores a los que debo claridad en mis textos?
Como publicó el diario español ABC (http://www.abc.es/cultura/20141130/abci-solo-tilde-201411291825.html), muchos escritores no sólo acusan el golpe y sienten el hecho, sino que se rebelan contra el abuso de autoridad, y yo me uno a ellos de forma tajante y consistente. Aquí algunos de los comentarios encontrados:

Diego Moreno, editor de Nórdica: «Al principio decidimos seguir la norma de la RAE, pero desde enero de 2013 hemos vuelto a poner el acento porque quitarlo era como empobrecer la lengua».

Carlos Pardo, escritor: «Estoy a favor de acentuarlo porque es necesario para no caer en la ambigüedad. Quitarlo limita el lenguaje a un intercambio de información».

José María Merino, escritor y académico: «Que vamos perdiendo tildes... ¡pues vamos perdiendo tildes! A mí, desde luego, me suena más raro perderla en el aún. Yo, por eso, no discuto».

Sergio del Molino, escritor: «Yo no sólo pongo la tilde diacrítica, sino que pido a todos los editores de mis libros que me la respeten en los textos. A veces lo hacen, y otras no».

Manuel Vilas, escritor:
«Es oportuno que la RAE actualice y democratice la ortografía del español. También hubo gente que se rasgó las vestiduras al quitar la tilde a fué».

Carme Riera, escritora y académica:
«La supresión de la tilde se hizo para simplificar al máximo la ortografía, que es la tendencia que guía a los especialistas de la Real Academia».

Sin embargo pocos escritos al respecto han sido tan elocuentes como el que trascribo a continuación y comparto gozosamente con nuestros lectores, y con la salvedad de que lo hago sólo (así, con una tilde clara y bien puesta) por placer puro y para nada culpable.

«S.O.S.» (por David Gistau)
De todas las criaturas en peligro de extinción, la que menos compasión inspira es la tilde diacrítica. Concretamente, la que solía motejar el adverbio sólo con una gracia como de flequillo de Tintín que ya apenas sobrevive sino en los escasos renglones que aún resisten a las normas de rendición de la RAE. Entiendo que esta amputación no conmueva a nadie. Que, con toda la fotogenia de la extinción ocupada en linces y ballenas, nadie repare en la crueldad con que estos pobres adverbios son desmochados uno a uno por sicarios de la RAE cuya diligencia en el exterminio algo tiene de perversión propia, pues la RAE no hizo sino una recomendación en la que algunos vimos una última esperanza para la conservación de algunos ejemplares de sólo.

Estaré solo hasta las tres. ¡Desambigüadme esto, criminales! Ah, no podéis, ¿verdad? Necesitáis un contexto, ¿verdad? Habéis procurado simplificar la gramática para evitar errores al tarugo, ¿y ahora necesitáis un contexto? ¡Pues no hay contexto, hala! Os quedaréis sin saber si me iré a las tres o si permaneceré sin compañía hasta entonces. Mientras la duda os corroe, tal vez vayáis comprendiendo que de la extirpación de la tilde diacrítica puede decirse lo mismo que Fouché de la ejecución de Enghien: fue peor que un crimen, fue un error. No lo olvidaremos cuando comencemos a excavar fosas comunes de tildes diacríticas, borradas con desdén por correctores de estilo a quienes les resultará inútil tratar de ocultarse detrás de un concepto de la Obediencia Debida a la RAE, en cuyos muros, como antes Umbral, nos meamos los activistas del adverbio tildado. Yo me arrojo contra el parabrisas de la furgoneta en la que se llevan la tilde diacrítica al sacrificio.

Esto no es un artículo, es un manifiesto como los que hace Rosa Montero para concienciar. Denuncio que en ABC se está llevando a cabo una matanza de tildes diacríticas que debe de haber dejado compungidos, llorando lágrimas de tinta, los rostros de los ilustres antepasados que jalonan, como en la galería de retratos de una dinastía, el salón de entrada a la Biblioteca. El enemigo no tiene rasgos, pero está ganando la batalla pese a nuestras súplicas, a nuestras peticiones de piedad, aun a nuestras exigencias, en los escasos momentos de bravura ante el ciclópeo poder que nos abruma, de que se nos permita acentuar el adverbio sólo e incluso ponerle guirnaldas si se nos canta. Nada. Inútil. La cuchilla se abate una y otra vez, y el matarife presenta a la muchedumbre la tilde diacrítica cercenada. No nos rendiremos. Encontraremos modos de restituir su empaque al adverbio torturado, de devolverle su singularidad ajena al contexto. Pero el enemigo es tenaz. Su obra sangrienta de mutilación es lo primero que descubrimos cada día en la primera edición de Kiosko y Más. Una espantosa montonera de adverbios pasados a cuchillo que nos obliga a llorar bajito en la cama para no despertar a la esposa.

12 de abril de 2016

Elecciones 2016: En el país de las maravillas todo puede ser posible

Por momentos me siento como en esas películas donde el protagonista un día abre los ojos y han pasado 10 años sin darse cuenta o nadie recuerda a su hijo… el  mundo está al revés y todos siguen como si nada.
El pasado domingo 10 de abril se realizaron las elecciones presidenciales en Perú, y en todos los medios se habla de una “verdadera fiesta democrática”, sin embargo, como a la protagonista de esas películas, a mí algo no me huele bien. Es más, me huele a podrido.  Tal vez sea neurosis, pero los peruanos estamos tan acostumbrados a que nos den gato por liebre que no notaríamos la diferencia salvo que nos enseñen el pellejo.
Éste ha sido un proceso por demás accidentado, lleno de incidentes, desde los graves,  como denuncias de corrupción que involucraban a la pareja presidencial, hasta los ridículos, como el “error” que se cometió en el diario oficial, El Peruano, al publicar un aviso de la ONPE pero usando el logo institucional de un humorista gráfico en lugar del oficial del organismo encargado de los procesos electorales en el país, porque hubo verdaderamente de todo.   Pero llegó el día y … no pasó nada. Todo estuvo en calma, bueno, a excepción de las caras horrorizadas que pusieron la madre y la hijita de Keiko Fujimori, mientras miraban cómo la candidata hacía el desayuno con salchicha huachana, evidenciando que la señora sólo se acerca a la cocina de pasada a otra habitación. Pero salvo detalles anecdóticos, podría decir que fue la jornada electoral más calmada que he visto en muchos años. Y eso no es normal, luego de un proceso tan convulsivo y lleno de maniobras de todo tipo.
En general, en los centros de votación hubo de todo, denuncias no faltaban, pero en las noticias parecía  que todo se extinguía como un fosforito encendido en medio de una tormenta …como si se tratara de un gran espejismo que nos convence que lo que vemos no existe en realidad.
¿De qué hablo exactamente? Bueno, a riesgo de ser considerada paranoica, expondré mis elementos de juicio, a ver si alguien se anima a corregirme o alentarme.

1. Sobre el proceso de la elección misma, del domingo 10, tengo una inquietud, tal vez intrascendente y quisquillosa, pero que me da vueltas en la mente. Por alguna razón que desconozco, la Oficina Nacional de Procesos Electorales (ONPE) cambió la forma de ordenamiento de los padrones electorales, anteriormente en base a los números de libros en los que se registra a los electores cuando inscriben su DNI, hecho que en la mayoría de casos generó más problemas que los que supuestamente quería resolver. Según su sitio web, “esta modalidad facilita al elector la ubicación de su mesa de sufragio en el local de votación y reemplaza la forma tradicional de búsqueda, que consistía en ubicarla en función del número del grupo de votación que aparece en el DNI, lo que muchas generaba confusión en los electores”. Discrepo rotundamente. El número de libro estaba (y aún está) en nuestro DNI (Documento Nacional de Identidad) y no había confusión alguna. Esta vez, en cambio, encontrar la mesa de votación ha sido un zafarrancho y me pregunto por qué se cambió un orden establecido y que conocíamos todos por uno alfabético que desintegra el ordenamiento natural de los votantes… Me pregunto y me preocupa.
2. He visto y escuchado denuncias sobre hallazgo de votos ya marcados, de padrones  duplicados, pero… parecen ser noticias que se diluyen en el silencio. Y a nadie le llama la atención porque así ha sido todo el proceso previo, toda la campaña electoral ha sido un circo tal, que ahora todo nos parece posible y ya nada nos llama la atención. Nos han anestesiado.  Como si se tratara de una película de ciencia ficción, las reglas se fueron moviendo lentamente para favorecer a unos y descalificar a otros, de forma que terminemos con el actual resultado: dos candidatos que son más o menos lo mismo. Personalmente creo que las leyes electorales son un fiasco y que deberíamos ser más exigentes para no tener este desfile vergonzosos de minicandidaturas casi folklóricas que un presupuesto pobre como el nuestro no de puede permitir. Sin embargo el tema de fondo es que la ley sea la misma para todos, y el rigor con que se aplica también, lo que se puede poner en tela de juicio con muchos argumentos.

3. Para no abundar, sólo diré que ha sido evidente que el rigor en la aplicación de las normas del Jurado Nacional de Elecciones (JNE) fue totalmente asimétrico, y cuando le tocó el turno a la candidata Fujimori, pasó de rigor a simpatía, pese a que pendían sobre su cabeza denuncias contundentes de haber hecho proselitismo ofreciendo dinero (acusación que le costó la candidatura a César Acuña (de Alianza para el Progreso), adoctrinando a las mujeres (está el video que lo prueba), y otras perlas más, sin incluir las acusaciones de Matilde Pinchi Pinchi que hasta ahora no son tomadas en cuenta como investigación dirigida a considerarla ineligible para todo cargo público, que es lo que corresponde. Pero el poder desde las sombras sigue activo y es innegable. Para sorpresa de todos, luego de haber dado muestras de firmeza ejemplar con otros candidatos, en el caso de Keiko Fujimori la Dirección de Fiscalización del JNE concluyó que “no es posible determinar” que la candidata de Fuerza Popular (FP) entregó dinero en su campaña, y desestimó las denuncias en ese sentido, legitimando su proceso y dejándole el campo libre, con dos contenientes menos, que no tuvieron su misma y envidiable suerte: César Acuña y Julio Guzmán, especialmente cuando éste último tenía según los sondeos un 43% de intención de voto contra 44% de Keiko Fujimori. Particularmente no me gustaba Guzmán por su inevitable tufillo a infiltrado oficialista de Nadine Heredia, la Presidenta, ¡perdón!, la esposa del Presidente peruano, Ollanta Humala, pero que era la gran alternativa a una Keiko fortalecida como nunca, lo era. Y lo sacaron del partido.
4. Sólo para rescatar un botón de una gran caja repleta de botones en el tema de Keiko Fujimori, me permito reseñar las declaraciones de Matilde Pinchi Pinchi, ex secretaria de Vladimiro Montesinos, al semanario independiente “Hildebrandt en sus trece”. En dicha entrevista Pinchi Pinchi aseguró que Alberto Fujimori utilizó varios métodos para pagar los estudios universitarios de sus hijos, con el dinero del Estado, y que “a veces era la propia Keiko quien recogía el dinero en el SIN”. Pero, claro, cuando conviene es hija de su padre, y cuando no conviene, ella no sabía nada.
5.  Los medios que en algún momento se hicieron eco de algunas denuncias, especialmente en el proceso de observaciones a César Acuña, por ejemplo, que se convirtió en eje temático durante varias semanas (¿sutil cortina de humo?) en estos días se han convertido en Bellas Durmientes bailando con su príncipe luego de dormir 100 años: no dijeron ni “mu”. Entonces recuerdo que en nuestro país en realidad no existen “medios” de comunicación, existe un gran monopolio con diferentes logotipos, pero al final concentrado mayoritariamente en un grupo de poder. ¿Cómo así? Fácil, porque desde el 2013 el Grupo El Comercio controla el 77.86% del mercado de la prensa escrita (“El Comercio”, “Gestión”, “Perú 21”, “Correo”, “Ojo”, “Ajá”, “El Bocón”), sin contar radio y televisión: “Canal N”, “América TV”,  “Radio Felicidad”  “RPP”, entre otras, lo que genera un evidente desequilibrio en la independencia y la libre expresión de los medios. Como dice la Unesco: son “niveles inaceptables de concentración ” de la prensa. Sólo se salva La república y el semanario de César Hildebrandt, única publicación periodística que vive de sus lectores, no de publicidad, y lastimosamente muy difícil a veces de encontrar.
7. Ahora, si echamos pluma o aguzamos la memoria… ¿cuándo fue la última vez que la mayoría de los periódicos estuvo bajo el control de una sola mano? Pues nada más ni nada menos que… ¡en el régimen de Alberto Fujimori! (y su socio Vladimiro Montesinos, claro está) quienes compraron la línea editorial de muchos medios de comunicación, como es público y conocido a través de los “vladivideos” y los juicios posteriormente realizados.  ¿Coincidencia? Detesto siquiera considerarlo.
 8. Uno a estas alturas piensa… pero… un fraude a estos niveles, ¡sería de película! Y estoy de acuerdo (esta parte es la que me cuesta más imaginar) pero para eso están los millones de papi. Claro, no de mi papi, sino del de Keiko. Y no lo digo yo.  Fue el Consejo de Defensa Jurídica del Estado el que calculó en 6 mil millones de dólares el dinero que desapareció del Tesoro Público durante el gobierno de Fujimori (es decir, un tercio del Presupuesto General de la República). No es poco dinero, y sólo se ha recuperado menos del 10%. Aunque toda la familia Fujimori (hijos, cónyuges, nietos, hermanos, y el resto de la parentela) vive de las rentas y los negocios turbios hechos con dinero que nunca se sabía de dónde venía, no podrían gastar esa cifra ni haciendo bacanales diarios. Es demasiado dinero… salvo que pienses en hacer cosas… de película, que sólo con esa burrada de plata se pueden comprar.
9. Finalmente ¿quiénes han quedado? Los que algunos visionarios anunciaron: Keiko Fujimori y Pedro Pablo Kuczynski, dos candidatos de derecha, dispuestos a vender a su madre si hay ganancia suficiente en la operación, y que la experiencia nos demuestra que su único interés en el Perú está en sus recursos y sus posibilidades de generación de dinero fácil para pasarlo a cuentas en el extranjero. Keiko es fiel incondicional de su padre, encarcelado por delitos de lesa humanidad, ladrón de miles de millones, dinero hasta el momento no devuelto y compartido con sus hijos, Keiko entre ellos, responsable de delitos varios de lo que la hija no ha hecho ningún deslinde, más allá de la firma de un "compromiso" unilateral sin valor alguno, ya que tenemos el precedente de su padre, que se comprometió igualmente con la Nación a no aplicar shock económico, y fue lo primero que hizo, estableciendo desde entonces una frase que se convirtió en popular (desgraciadamente): "yo primero hablo y después comunico, y ¡yuca pa ti!".
Desde las esterilizaciones clandestinas y forzosas, hasta la privatización de empresas y bienes del Estado para favorecer a terceros, hasta el control de los medios de comunicación (creación de los diarios chicha y los psicosociales) y hasta de las fuerzas armadas por medios de corrupción, todas las denuncias a la fecha han sido comprobadas y la candidata no asume nunca una distancia, salvo que la coyuntura lo exija y en ese caso encuentra modos de beneficiarse con el alejamiento pero sin especificar su postura ni su criterio.
10.  De  PPK ¿qué se puede decir? Profesional muy exitoso y con amplio currículum, sin carisma, sin arraigo en la juventud, pronorteamericano, primera generación de su familia en el Perú (padre y madre extranjeros establecido en el,país) y lo más preocupante,  luego de haber sido Ministro de Estado, Asesor de alto vuelo y candidato, esta vez parece que con posibilidades serias de gobernar, tiene sobre sí decenas de denuncias serias que nadie parece valorar.
Aquí algunas al vuelo:

  • Una de ellas es la que sostiene que benefició a Hunt Oil, empresa privada que asesoró, para que exporte el gas de Camisea, a costa del desabastecimiento de gas para los peruanos, que debieron ser los primeros y más importantes beneficiarios, cuando fue ministro de Economía, durante el gobierno de Alejandro Toledo, contrato con el que el país estaría perdiendo millones de dólares en regalías ante el bajo valor de referencia del gas. 
  • Otra se refiere a la tan mentada renuncia a su nacionalidad estadounidense, a la que se comprometió en la campaña electoral del 2011, con cámaras de televisión registrando su ingreso a la embajada y demás parafernalia periodística, aunque luego, tras la victoria de Ollanta Humala, reconoció que no continuó con los trámites. Mejor dicho, mucho ruido y pocas nueces. 
  • Otra ha sido interpuesta por la Comisión de Transportes del Congreso a la Superintendencia de Transporte Terrestre de Personas, Carga y Mercancías (Sutran) y al propio Ministerio de Transportes y Comunicaciones (MTC) por un presunto monopolio que realizaría su empresa ‘Servosa’ en Apurímac, que estaría acaparando contratos con importantes mineras en el sur del Perú para el traslado de minerales.
  • Una tal vez poco trascendente pero no menos interesante, es la de un excolaborador de PPK, Luis Teherán Poemape, quien fue su coordinador de juventudes en la campaña del 2011, y que lo denunció por despido arbitrario, irregularidades y maltrato. 
  • Y tal vez la más escandalosa, por reciente y por su dimensión internacional, sea la de estar involucrado en el caso Panamá Papers, de la mano del empresario Francisco Pardo Mesones,  por los delitos de tráfico de influencias y abuso de autoridad ya que Kuczynski habría usado su función pública (presidente del Consejo de Ministros) para recomendar a Mesones durante el gobierno de Alejandro Toledo, sosteniendo que tendría vinculación con empresas off shore acusadas de lavado de activos y defraudación tributaria.
11. Para no hablar de Verónica Mendoza, porque de inmediato me tacharían de roja, izquierdista terruca, pro gays, terrorista, chavista y demás, pero quien en poco tiempo ha aglutinado a un sector muy amplio de la población y ha canalizado sabiamente el descontento existente hacia los políticos tradicionales y los partidos de toda la vida, comentaré brevemente algo sobre un candidato que creo podía hacer una diferencia (buena o mala, no lo sabremos ya): Alfredo Barnechea. Representante de Acción Popular, partido que fundara Fernando Belaúnde y con el que llegara dos veces a la Presidencia de la República (en el primer mandato fue deportado por el Golpe Militar de 1968). Periodista y estudioso, no perfecto, no muy  ducho en temas de la política tradicional (comerte el pan con chicharrón, ponerte el sombrero que te dan aunque no te entre en la cabeza, etc.), y con algunas observaciones también (tooodos las tienen) pero a mi parecer representó una opción de centro con gran capacidad de gestión y un equipo joven con una visión  diferente y llena de posibilidades. Con una campaña muy austera subió lenta pero consistentemente en las encuestas hasta que en la víspera de las elecciones sufrió un hackeo de su sitio web por uno casi idéntico en el que se leía en primera página una “renuncia” en pro de un voto responsable. Tratándose de una plataforma que debe agradecerle mucho a jóvenes  independientes (barnechéveres), que viven y respiran por las redes, la treta podría haber tenido mucho impacto de sus seguidores. Con todo, creo que a su equipo le faltó experiencia para pelear con semejante tiburones que se las saben todas (sobre todo las jugadas sucias, ilegales, pero impactantes, como el psicosocial “da un voto responsable” aprovechando el terror que se le tiene a un Gobierno de izquierda, más aún con la cercana y desastrosa experiencia venezolana tras el chavismo).
12. La cereza sobre el pastel. Pese a que el Congreso había aprobado la nueva Ley de Organizaciones Políticas, que imponía para las alianzas electorales una mayor exigencia de votación para que sus partidos integrantes permaneciera activos, aumentando el requisito del 5% para los partidos con  1% más por cada partido sumado a la alianza, lo que obligaba al APRA a superar el 7% de votación a nivel nacional (por tener 2 organizaciones adicionales: APRA+PPC+Vamos Perú), votación que no ha alcanzado, ahora resulta que no se aplicará dicha normativa, lo que, ¡qué suerte! Salvará al APRA y al PPC de la desaparición absoluta. La decisión se conoció el día 10 de abril (sí, no se equivoca, el mismo día de las elecciones!!) y sostiene que fue por votación ganada por mayoría  (cuatro votos a favor y uno en contra) y con ello la valla electoral será 5% para todos los participantes en la contienda, es decir, no se aplicará el incremento para las alianzas fijado en la vigente Ley. ¿La razón?  El JNE sostiene que no es válido aplicar el incremento de la valla, debido a que la norma fue promulgada el 18 de enero, después de que había vencido el plazo para la inscripción de alianzas electorales, el 12 de diciembre del año pasado… y nadie se dio cuenta hasta el 10 de abril de que había un problemilla con los plazos. Sin comentarios, que mi hígado ya no resiste.

13.  Tal vez algo de consuelo encontraremos al saber que nuestro terrible expresidente Alan García, responsable de una de las mayores crisis económicas del país, del avance del terorismo y de una gran corrupción, (sin mencionar los famosos indultos presidenciales a decenas de narcotraficantes), conocido orador y encantador de serpientes, artífice de las más increíbles maquinaciones legales para salir libre de polvo y paja de todas las acusaciones y procesos seguidos en su contra, incluyendo prescripciones que entraron en vigencia justo antes de su retorno al Perú, finalmente ha renunciado a la conducción de su agrupación, aunque anuncia que se va a dedicar a “ser consejero y formar a los cuadros jóvenes del partido”.
Bueno, hubiese sido mejor que se fuera a algún país olvidado del orbe, pero, en fin, algo es algo…

 Hay quienes consideran que estas elecciones son un fraude minucioso y muy bien armado, desde el inicio del proceso, eliminando paciente y metódicamente a quienes estorbaban y dejando a quienes permiten generar una apariencia de legalidad y de “contienda”, aunque sostienen que, en realidad, elegir, no hemos elegido nada ya que todo el tinglado ha estado preparado.  Más que un tema político se trataría de uno económico, de los grandes grupos de poder que manejan no sólo nuestro humilde país, sino el mundo en general. Como se dice comúnmente: los que tiene la sartén por el mango… De ser cierto esto, la desesperanza es total.
Realmente no sé qué pensar… ¿Qué crees tú?

11 de abril de 2016

Celebrando las primeras 100,000 visitas




Compartir ideas es siempre una aventura de final inesperado. Como suele suceder, lo mejor no es llegar, sino estar avanzando.
Un número como éste no nos hace grandes ni pequeños, pues no tiene sentido compararnos con otros blogs, pero sí es un indicador de un trabajo realizado y un camino recorrido, lo que nos llena de un orgullo que me parece sano y saludable.
Lo mejor es que en muchos tramos no estuvimos solos. Gracias por eso.

31 de marzo de 2016

Diosito.. ¿qué hacemos con estos tíos?

Es muy irónico y totalmente anacrónico, y que me disculpe el Papa Francisco (que es harina de otro
costal) pero en un Estado laico, como es el Perú, es una vergüenza que se subvencione a la Iglesia católica, y menos con montos que superan los recibidos por organismos que requieren apoyo directo del Estado para poder ejercer su función en beneficio de los ciudadanos.
Según reportes publicados en varios medios, el presupuesto público del 2014 destinó dos millones 600 mil nuevos soles para la Iglesia Católica, volando muy por encima de lo que recibió de esa misma partida la Academia Nacional de Ciencias (S/. 100,000), o el monto que recibió la Federación Peruana de Ajedrez (S/. 120,000) por citar dos ejemplos de una larga lista de desigualdades. Entiendo que la Iglesia católica posee bienes cuantiosos pero que aún así requiere mucho dinero para sostener su gran infraestructura y su burocrático  sistema, pero... ¡ése es su problema! No es problema del Estado ni de los peruanos que trabajamos para financiarlo. Atrás, y por muy lejos, deben quedar los tiempos en que la Iglesia era parte del poder del Estado. De seguro tiene necesidades, pero yo también las tengo, ¡y nadie me subvenciona!
http://excomunionperu.blogspot.pe
¿A qué se debe esta situación? Pues se debe a un “concordato” firmado con el Vaticano (Decreto Ley N° 23211 del 19 de Julio de 1980, durante el Gobierno del General EP Morales Bermúdez), donde se establece el compromiso de esta financiación. En él se establece este dinero como “asignaciones”, por lo tanto al no tener carácter de sueldo ni de honorarios, no constituyen renta sujeta a tributación, mejor dicho, no tiene que pagar impuestos por ese ingreso como el resto de los peruanos, ni tiene que dar cuenta de sus gastos. Las exoneraciones y beneficios tributarios tienen  carácter permanente. ¿Cómo la ves?
Esta asignaciones incluyen no sólo a personal eclesiástico, como los obispos (ojo que El Cardenal Cipriani recibe una asignación equivalente al 100% de la remuneración mensual de un ministro, aproximadamente S/. 30,000, y los arzobispos tienen una asignación equivalente al 80% de la remuneración de un viceministro, es decir S/. 28,000), sino personal administrativo como archiveros, personal auxiliar como guardianes, monaguillos y, no es un error, usted está leyendo bien, ¡¡¡pilotos de lancha!! Por supuesto se incluye pensiones de jubilación vitalicias de los obispos y arzobispos, y todas, claro está, exentas de impuestos. Todo eso lo paga el Estado, es decir, usted y yo y millones de personas más con nuestros impuestos.
La pregunta es: ¿quién autorizó esa correspondencia de ingresos entre las autoridades eclesiásticas y los Ministros de Estado? Nadie más y nadie menos que nuestro tristemente célebre expresidente, Alberto Fujimori. Una más que debemos agradecerle a semejante "personaje" que avergüenza a nuestro país y lo llenó hasta el tope de sangre y corrupción.
En el 2002 un comunicado de la Conferencia Episcopal Peruana informó que los montos declarados por el  Estado no correspondían con lo que recibían los beneficiados, y que serían cantidades mucho menores, pero no aclaran cómo se produce ese desfase ni por qué se permite que continúe, en contra de lo que la ley manda (difícil de creer que teniendo derecho por decreto supremo un dinero... reciban menos y nadie diga nada ¿?).  En el  documento sustentan que la Iglesia dio bienes en la Guerra del Pacífico y que en muchos momentos de la historia republicana ha perdido bienes que fueron confiscados y que hoy son propiedad del Estado, razón por la que procederían las “asignaciones” como forma de compensación. La cita textual es la siguiente:
“4. Esta asignación no es discriminatoria con otras confesiones religiosas, porque la Iglesia Católica durante la lucha por la Independencia y la Guerra del Pacífico entregó objetos de gran valor para apoyar económicamente al Perú en ambas campañas. Además durante la vida republicana fueron confiscados bienes urbanos y rurales de la Iglesia que ahora son del Estado y de las Beneficencias Públicas del país.
5.    Una forma de compensar en justicia a la Iglesia desde el comienzo del siglo pasado es la “Asignación” que venía recibiendo y ha sido amparada por el Acuerdo suscrito por la Santa Sede y el Estado Peruano (Decreto Ley # 23211) en su artículo 8°. Eminentes juristas han estimado que la subvención estatal representa un modo de compensación, al que la potestad civil se obliga legalmente.
Finalmente los Obispos por solidaridad con el pueblo pobre del Perú no han solicitado aumentos en los últimos años, aunque serían plenamente justificados”.
¡Qué te crees! ¡Es una compensación! No quiero desarrollar la arrogancia y la injusticia de este argumento porque mi hígado es valioso y nadie me lo va a devolver, pero es inaudito, a mi modesto parecer, sobre todo lo de "completamente justificados". Inaudito.
En una entrevista el entonces Ministro de Justicia, Aurelio  Pastor,  sostuvo que se trataba de  “una pequeña contribución que a su vez es compensada con los servicios que la Iglesia Católica le brinda  al Estado”. Ahora el argumento es otro, pero creo que tampoco tiene sentido.  ¿O estamos pagando para que les tramiten indulgencias extraordinarias? Lo comprendería como recurso extremo para tratar de llegar al cielo, pero que sea con su plata y no con la ajena.
No se trata de estar contra la Iglesia, sino contra la injusticia. En un país donde la gente va a un hospital y no encuentra una camilla siquiera porque revienta de pacientes, donde la educación pública es tan pobre que raya en lo irresponsable, donde el apoyo da los deportes, a la investigación y al desarrollo emprendedor es casi nulo, este tipo de “compensaciones” no tiene cabida. Me pregunto que les diría Jesús a estos defensores de una “asignación” que no se han ganado… y creo que de seguro se los dice en las noche, sólo que la cerilla de su cómoda arrogancia no los deja escuchar.
Según la Revista Velaverde, “Son en total 1,030 personas en 54 cargos, que representan un total de S/.150,604.55 que el Estado paga cada mes, es decir, S/.1’808 mil soles anuales, que salen literalmente de nuestros bolsillos”. ¿Soy yo o estamos hablando de sumas extraordianarias para un erario público tan necesitado de dinero que a duras penas puede con lo suyo y se la da de rico solventando a una organización que tiene sus propias fuentes de recursos?
Como cita Alex Mamani Ortiz en su artículo “¿La Iglesia Católica debe Seguir siendo Subvencionada por el Estado Peruano?” en el 2010, “según la Constitución Política del Perú, en el Título II, Capítulo 1, Del Estado, La Nación y el Territorio, en el artículo 50 dice: “Dentro de un régimen de independencia y autonomía, el Estado reconoce a la Iglesia Católica como elemento importante en la formación histórica, cultural y moral del Perú, y le presta su colaboración”. “El Estado respeta otras confesiones y puede establecer formas de colaboración con ellas”.
Como dicen por ahí: ¡No te pases!

Más información en:
http://diario16.pe/noticia/42140-estado-asigna-mas-s-2-millones-iglesia-catolica-ni-cuarta-parte-ciencias-deportes
https://redaccion.lamula.pe/2013/12/03/peru-el-estado-laico-que-regala-mas-de-s2-millones-a-la-iglesia/ginnopaulmelgar/
http://excomunionperu.blogspot.pe/2012/10/los-beneficios-de-la-iglesia-catolica-en-Peru.html
http://www.generaccion.com/usuarios/11998/la-iglesia-catolica-debe-seguir-siendo-subvencionada-por-estado-peruano
http://www.revistavelaverde.pe/el-precio-de-la-fe-catolica/

12 de enero de 2016

De Perrault a Resident Evil

Hoy al ver la página de inicio de Google me encontré frente a una gráfica infantil (o “doodle”), con motivo del aniversario del nacimiento de Charles Perrault  (1628-1703), muy conocido mundialmente por algunos de sus cuentos para niños como: La Cenicienta, La Bella Durmiente, Caperucita Roja, etc. Sin embargo, lo curioso del caso es que la gran mayoría de personas tenemos en nuestra mente una versión de estas historias muy diferente a la original del escritos francés.
Los  famosos cuentos de Perrault los escribió a una edad avanzada (pasado los 50 en aquellos tiempos uno ya era casi anciano), bajo el nombre de “Cuentos del pasado”, más conocido como “Cuentos de Mamá Gansa” por la imagen que ilustraba su tapa. Son todas historias de aventuras y desventuras pero todas con un corte moral, buscando indudablemente dejar un aprendizaje en el lector (todos finalizaban con una moraleja en verso que demuestra la intencionalidad del autor), pero muy diferentes a las historias que diferentes manos fueron alterando hasta llegar a nuestros días, en especial gracias a la magia del cine y el señor Walt Disney.

El terror como medio formativo
Los cuentos de Perrault (Barba Azul, Caperucita Roja, El gato con botas, La bella durmiente, La Cenicienta, Las hadas, Piel de asno, Pulgarcito, Riquete el del copete) fueron una suerte de transcripciones de historias populares y hasta relatos folklóricos de su tiempo,  aquellas que se contaban unos a otros de forma oral, tomándose las licencias que cada quién deseaba y dependiendo del público o las circunstancias. Eran historias que se contaban en las casas y en las plazas, en el pueblo y en el palacio, en las cocinas y en los caminos, contadas por abuelas como por bufones, muchas veces escuchadas por los niños a la hora de dormir. 
Se registra que la moda de los cuentos de hadas entre la gente de la clase alta se inició en 1685, con la condesa d’Aulnoy, y años después ya se escuchaba la lectura de tales narraciones en reuniones literarias cortesanas. En el caso de los hermanos Grimm, ellos publicaron muchos años después su “Cuentos para la infancia y el hogar” como narraciones folklóricas que pretendían preservar las tradiciones orales de su natal Alemania, invadida por Napoleón, motivo por el que se rehusaban a incluirles ilustraciones “para niños”. 
Una situación diferente es la que origina la publicación de más de 158 historias por Hans Christian Andersen, en Dinamarca, ya que en su tiempo (siglo XIX), sí los orientó a un público infantil, por lo que están exentos de la crueldad extrema de las historias de Perrault o de los hermanos Grimm, y por el contrario, las dota de un cierto romanticismo trágico, propio de la época y de su estilo natural, por lo que es considerado el primer gran clásico de la literatura infantil. Andersen toma el folclore como fuente y recrea historias, algunas de animales humanizados, mediante las que representa estructuras y dinámicas familiares y sociales.
De uno u otro modo, en las historias de estos autores, en su versión original, abundan en hechos terribles y trágicos, con una intensidad tal vez propia del tiempo, que puede llegar al extremo de la avaricia desmedida, el canibalismo, los asesinatos y el suicidio, entre otras  joyas, que probablemente eran habituales como medios educativos en el contexto moral de aquella época.  
La razón sería que siendo el miedo una emoción tan fuerte en los seres humanos, menos provistos de instinto, que permite reaccionar para proteger la vida o integridad ante situaciones amenazantes, era herramienta ideal para prevenir a los jóvenes del desastre que puede tener el tomar decisiones equivocadas.
En ese contexto es que Perrault (segunda mitad del siglo XVI) toma unas fábulas pueblerinas, les da forma, las enriquece con su dominio de la pluma escribiéndolas con cuidado y gran estilo, y las convirtió en obras formales que iniciarían el género de la Literatura Infantil, en el que luego podremos encontrar a otros grandes, como Madame Le Prince de Beaumont (1711-1780), los hermanos Jacob y Wilhem Grimm, (1785-1863; 1786-1859), o muy posteriormente, Hans Christian Andersen (1805-1872).

En el caso de Perrault, como elemento adicional, es útil saber que junto a sus personajes de fantasía primorosa y su decidida opción moral, el escritor tiene un mérito importante al describir con gran eficiencia costumbres y contextos de una época compleja y bárbara, en el que las exquisiteces se codeaban con la miseria, encontrando en sus relatos testimonios valiosos de la situación de dependencia de las mujeres (tanto en lo económico como en lo legal), o el boato de las Cortes en contraste a la pobreza del pueblo. Mujeres dispuestas a sobrevivir y hacer lo necesario para lograrlo, en un contexto donde nada las favorece excepto su belleza, y pobres que pueden ascender y cambiar su suerte socioeconómica gracias a su astucia y valentía. 

Para muestra un botón
Los textos originales de Perrault distan mucho de las historias que se difunden y hasta comercializan actualmente, sea en libros, películas o representaciones teatrales. En el caso de “La Bella Durmiente del Bosque” la historia de Perrault, el príncipe es un embaucador, que a la princesa “le aseguró que la amaba más que a sí mismo. Sus discursos fueron inhábiles; por ello gustaron más; poca elocuencia, mucho amor, con eso se llega lejos”. (…) “Después de la cena, sin pérdida de tiempo, el capellán los casó en la capilla del castillo, y la dama de honor les cerró las cortinas: durmieron poco, la princesa no lo necesitaba mucho, y el príncipe la dejó por la mañana temprano para regresar a la ciudad, donde su padre debía estar preocupado por él”. Acto seguido el Príncipe no le cuenta nada a sus padres y mantiene a su mujer (con la que tiene dos hijos) en la penumbra, viéndola esporádicamente, hasta que muere el rey y, sintiéndose ya más seguro, devela la verdad.  Cuando el príncipe debe marchar a la guerra, la malvada reina madre quiere comerse a su nieta, y luego al nieto, lo que cree consumado gracias a la intervención de su mayordomo, que la engaña para salvar la vida de los pequeños, y luego de su madre. Todos salvan la vida cuando regresa el Rey de improviso, y su madrastra  (con fama de “ogresa”) se arrojó a un balde con serpientes en el que pretendía asesinar a la Bella Durmiente. Tras semejante drama, “el Rey, su bella esposa y sus dos hijos vivieron felices”.
Se cuenta que la leyenda original fue primero registrada por Giambatista Basile, y en ella un rey viola a la princesa mientras está dormida, quedando embarazada. Cuando nacen, la reina malvada intenta sacrificar a los bebés dándoselos a comer a su padre. Creo que pocas cosas pueden ser más macabras que esto, ¿o no?

El afán moralista: El Bien vs. el Mal

No obstante, es necesario dejar en claro que estas narraciones breves en realidad  no estaban dirigidas a los niños, en primer lugar, sino al pueblo, aunque con intenciones decididamente formativas, motivo por el que en las historias hay muchas desventuras pero al final prevalecen los valores y es claro el triunfo del Bien sobre el Mal, y del Amor por sobre la Maldad.  De mano de su propio autor, leemos, respecto a sus cuentos, que “todos ellos encierran una moraleja muy sensata, que se descubre más o menos según el grado de penetración de quienes los leen y los escuchan”. Tanto entonces como ahora, el aprendizaje está más en el que aprende que en el que enseña.
Sin embargo, hay siempre una excepción: Caperucita Roja. En la historia original de Perrault, Caperucita es fatalmente devorada por el lobo como consecuencia de su desobediencia a las instrucciones de su madre, y su falta de reflexión en una situación de peligro.  En esta historia aparentemente pierde el “Bien”, es decir, la protagonista inocente, sin embargo es probable que esto fuera para Perrault un sacrificio necesario, una estrategia para distinguir “Bien” de “Ingenuidad inútil”, y “bondad” de “estupidez”. Así la conclusión lógica de la historia es que quien no se preocupa de defenderse a sí mismo, acabará devorada por el mal, que no perdona nada ni a nadie.
Al final de Caperucita Roja, la versión original de Perrault consigna una moraleja cuya traducción compartimos aquí:
Aquí vemos que la adolescencia,
en especial las señoritas,
bien hechas, amables y bonitas
no deben a cualquiera oír con complacencia,
y no resulta causa de extrañeza
ver que muchas del lobo son la presa.
Y digo el lobo, pues bajo su envoltura
no todos son de igual calaña:
Los hay con no poca maña,
silenciosos, sin odio ni amargura,
que en secreto, pacientes, con dulzura
van a la siga de las damiselas
hasta las casas y en las callejuelas;
más, bien sabemos que los zalameros
entre todos los lobos ¡ay! son los más fieros.

Walt Disney y su mundo de Fantasía
El maestro de la dulcificación es definitivamente Walt Disney (19011-1966), quien toma cuentos tanto de Perrault como de los Hermandos Grim y de Hans Christian Andersen, y los depura al extremo, extirpándoles lo terrorífico y adecuándolos a una sociedad que ya tiene normativas jurídicas y culturales para proteger a la sociedad, y que puede usar métodos educativos menor aterradores. En “la verdadera villana en la primera versión de Blancanieves era su madre biológica y no su madrastra”, consumida por los celos ante su inconmensurable belleza, ordenado “una espantosa muerte para su propia hija”. Como ya en el siglo XIX la idea era inaceptable, los Hermanos Grimm hacen el gran cambio, que es tomado por Disney y que, incluso se transforma nuevamente en una versión subversiva de la historia con la actual “Maléfica”, que nos la presenta como una víctima de la ignorancia y la violencia y nos hace llegar a compadecerla. Y así podemos seguir una historia tras otra, transformación por transformación.
En la película de los estudios Disney la Sirenita se casa con el príncipe y tiene un final feliz, mientras originalmente es testigo del matrimonio del príncipe con la otra, y sufre al no haber logrado lo ofrecido por la hechicera ni el anhelo de su corazón, pero aún así desiste de matarlo, como le piden sus hermanas para recuperar su cola y volver al mar, y en cambio se lanza a las olas y se convierte en espuma. La Cenicienta, por ejemplo, no va a una fiesta sino a dos, pero al casarse con el príncipe, las hermanastras son atacadas por aves que pican sus ojos hasta dejarlas ciegas.

¿Erradicación de la violencia?
Quedará para un interminable debate si se ganó o se perdió entre tanta modificación, logrando hacer desaparecer los horrores originales y transformándolos en situaciones sentimentales, más que
morales, como es el caso de Dumbo o de Bambi, o en fantasías sólo verosímiles gracias al arte de la literatura o el cine, pero es evidente que este proceso habla de un ablandamiento educativo que es signo de los cambios sociales de nuestros tiempos, no tan influidos por figuras de poder local como por grandes grupos transnacionales, que deciden nuestros usos y destino. Gracias a ellas nos hemos alejado de historias terroríficas de las historias folklóricas apara crear juegos para niños en los que todos matan a todos (con sangre que sale por todos lados), en un mar de zombies, soldados, asesinos, extraterrestres, transformers,  soldados (presentes, pasados y futuros), vampiros y un sinfín de combatientes de ambos sexos que con violencia inusitada atacan sin límite, para placer de usuarios de toda edad. Y no hablemos de la sexualidad implícita y explícita de muchos de ellos.
Es muy cierto que las historias antiguas eran truculentas, pero desconozco si llegaban a motivar la violencia y la crueldad en la sociedad, mientras que las historias actuales (escritas, en sagas o juegos de video) lo hacen de forma notoria y sin el menor desparpajo.  
Al respecto el portal de la Asociación Americana de Psiquiatría de Niños y Jóvenes  (http://www.aacap.org/AACAP/Families_and_Youth/Facts_for_Families/FFF-Spanish/Los-Ninos-y-los-Juegos-de-Video-Jugando-con-la-Violencia-091.aspx)    publica lo siguiente:"Los estudios de niños expuestos a la violencia han demostrado que ellos pueden: ponerse “inmunes” o insensibles al horror de la violencia, imitar la violencia que ellos ven y demostrar un comportamiento más agresivo debido a una mayor exposición a la violencia. Algunos niños aceptan la violencia como una forma de manejar los problemas. Estudios también han demostrado que mientras más realista y repetida sea la exposición a la violencia, mayor será el impacto en los niños. En adición, los niños con problemas emocionales, de comportamiento y de aprendizaje se pueden afectar más por las imágenes violentas".
Y si hay tanto material de esta naturaleza (porque es un negocio de millones que nadie detiene) es porque hay grandes poderes de por medio. ¿No hay leyes que los detengan? Tal vez lo que falta son voluntades, interesadas en su propio beneficio.
Dejo a los estudiosos el tema, pero me pregunto… ¿no nos habremos alejado del terror como herramienta formativa de juventudes para pasar a la violencia como medio de manipulación social?

4 de enero de 2016

El nuevo hoax del Whatsapp

Parece mentira pero seguimos con los hoax, cadenas, bulos... es de nunca acabar. Ahora se trata del Whatsapp, la aplicación de smartphones, que "amenanaza con dejar de ser gratuita". Aunque hay diferentes versiones, el texto va más o menos así:
"¡Mañana WhatsApp se volverá de pago a un céntimo por mensaje!
WhatsApp nos va a costar dinero muy pronto. La única manera de que lo sigas teniendo gratis es siendo un usuario habitual, es decir, tener al menos diez conversaciones abiertas. Sólo tienes que mandar este mensaje a diez personas y el logo de WhatsApp pasará a estar rojo”. 
Otra versión es ésta: “WhatsApp va a costar 0,01€ el mensaje mandalo a 10 personas.  Cuando lo hagas la luz verde se volverá azul. (si no lo mandas la agencia de whatsapp te activara el coste). Cuidado reenvía es en serio por eso te obligan a tener la última actualización!”.
En este rincón hemos publicado más de una vez (la última en http://elrincondelakatarsis.blogspot.pe/2014/03/nuevo-hoax-viejo-problema-los-enganos.html o también en http://elrincondelakatarsis.blogspot.pe/2010/08/sobre-los-famosos-correos-cadena.html#comments
Yo vengo recibiendo varios hoax más de una vez a lo largo de varios meses y años...es increíble!!! Pero más increíble aún es ver como profesionales capaces y muy preparados, maestría y todo, caen!!!! ¿Por qué? Porque nadie analiza ni se toma el trabajo de hacer una sencilla búsqueda en google para conformar el asunto, en cambio reenvía o publica o da likes, que es sencillo y le permite sentirse bien con su conciencia con sólo un click.
Entiende que nadie le da dólares a nadie por más reenvíos que haga ni likes que des. Eso no existe. Ni para su tratamiento de cáncer ni parea encontrar a su hija perdida ni para salvar a los perritos que van a ser dormidos ni nada de nada. Ni tampoco este mes es el único con cinco sábados o viernes o lo que fuese (revisa tu calendario y verás que sucede a cada rato). Ah, y si estás esperando el resultado del sorteo de los Samsung Galaxy S4 "porque están desprecintados"... lo siento.  Despierta de una vez, que para ingenuos los niños y suficiente con eso.

¿Cómo identificar un hoax (bulo, engaño, cadena)? 
Lo que se debe hacer es usar el sentido común en lugar de actuar por emoción. Si lo piensas, fácilmente te darás cuenta de las diferencias entre un texto real y uno engañoso.
  1. Son atemporales, es decir, suelen hablar de días sin fecha “el otro domingo”, “en marzo pasado”, etc., así pueden circular por años y tú no te das cuenta. En su mayoría no tienen  fecha, y en su lugar usan adverbios de tiempo: ayer, mañana, la semana pasada, pero fechas de día, mes y año.. ¡nada!
  2. Generalmente son textos sin autor. Si acaso tuviera un nombre, ¡confírmalo buscándolo en la red! Esa es una prueba sencilla y definitiva. Nunca hay datos reales y eso caerá por su propio peso si buscas un poco.
  3. Generalmente hay datos muy vagos, como "El Gerente de CCCCC", o el "Comisionado de VVVV", pero nada más. Tampoco suele haber dato para una ubicación geográfica clara, justamente porque así puede seguir rodando por el universo del www indefinidamente.
  4. Lo que contienen se basa en una amenaza o mensaje de urgencia que te pretende afectar emocionalmente (por tu sentido de solidaridad o tu preocupación económica, etc.). No te asustes y  no reenvíes nada. ¡No te sientas obligado ni comprometido! En lugar de eso revisa bien lo publicado y analiza, usa tu sentido común.
  5. Muchas veces toman algunas verdades y las mezclan con falsedades. Sí, tal vez un día whatsapp deje de ser gratuito, pero la notificación será oficial, leerás de eso en la prensa real y no podrás hacer nada por evitarlo. ¿Te das cuenta? Los Bancos si se comunican contigo lo harán a tu casa o a tu correo pero llamándote por tu nombre, no por tu dirección electrónica.
  6. En las redes sociales esas imágenes religiosas (que si la Virgen de tal o cual o si Jesús no sé qué) y te piden tu like y tú claro que crees y te sientes en compromiso con tu fe, anda sabiendo que no son muestra de fe ninguna ni de espiritualidad. Son sólo una estrategia maliciosa para tener una publicación de cientos o miles de likes. Luego le cambian el contenido a la página o la publicación y puede resultar que has votado que te gusta algo que ni te imaginas!!! Mucho cuidado...
210 billones de mensajes spam por día
Si te preguntas a qué se deben tantos mensajes cadena, hoax, bulos, es difícil decirlo. Algunos tal vez sólo circulan por diversión de sus creadores y hay los que te ofrecen un producto que jamás te entregarán. Otros tienen una utilidad práctica muy concreta:  en el caso de Facebook u otra red social, si consiguen miles de likes, luego envían alguna publicación a todos estos usuarios (pueden llegar a ser varios miles). Crear un base de datos con usuarios de Facebook, Twitter, Likedin, etc, que pueden vender a muy buen precio para que luego nos envíen SPAM. ¡Y tú lo estás financiando!
Se calcula que diariamente se envían 210 billones de mensajes spam, lo que lo hace el contenido más enviado cada día. ¡Es una barbaridad! Claro que eso se debe a que el Spam se distribuye rápidamente gracias a la tecnología. Sin embargo, eso no basta: se necesita también de la colaboración del receptor. Por eso el sentido de urgencia, la manipulación emocional, el presionarte por tus valores morales o principios religiosos...todo vale para que hagas lo que el spammer quiere.

¿Qué puedes hacer?
  • Lo primero, es ser más realistas, menos ingenuos, y verificar lo que recibimos.
  • Con sólo poner un trozo del texto en un buscador (como Google, por ejemplo) fácilmente encontrará que está reportado como hoax en varios sitios de la red.
  • Adicionalmente, algo muy útil que podemos hacer todos es reportar estas comunicaciones en los medios donde son propaladas, por ejemplo, si es un correo márcalo como spam en tu proveedor, y si es una publicación de Facebook, igualmente repórtala  como spam.
  • Nunca reenvíes correos sólo porque te lo piden. Tampoco publique es tu muro de FB algo sólo porque así te lo solicitan. Sé más crítico y responsable. Piensa antes de dar el click.
Si todos nos unimos, podemos ir logrando una difusión que genere mayor conocimiento de este tipo de negocio turbio y contribuir así con la seguridad en el ciberespacio que todos compartimos.

18 de noviembre de 2015

Los artífices de la guerra

El siguiente artículo fue publicado el 18 de noviembre bajo el título "Por favor no repitan la invasión a Irak", por Vicenç Navarro, destacado catedrático por más de 35 años de las Universidades de Barcelona (España) y John Hopkins (Baltimore, EEUU) y director del Observatorio Social de España. Es un investigador confiable, muy citado internacionalmente, y por ello,  y por su gran lucidez, comparto la publicación. Es una sesuda crónica de cómo se va sembrando lo que después aparece como "inesperado", y como nada es resultado del azar o del "fanatismo", a secas.
No se basa en teorías antojadizas o no probadas, sino en hechos crudamente analizados.

Cualquier persona que estuviera en Nueva York o tuviera familiares en Nueva York (como era mi caso) el 11 de septiembre de 2001, nunca olvidará lo que ocurrió en esa fecha cuando las Torres Gemelas colapsaron como resultado de un ataque terrorista de las fuerzas militares de Al Qaeda. En torno a 2.600 personas, todas ellas civiles, murieron aquel día en la ciudad.
Pero, por horrible que fuera lo que ocurrió en Nueva York aquel día, lo peor para EEUU y para gran número de países estaba por venir. El gobierno federal de EEUU, liderado por el gobierno Bush junior, respondió con una invasión militar de Irak, con la intención de eliminar el régimen de Saddam Hussein, presentado (erróneamente) como el incitador y facilitador de aquel ataque y portador de armas de destrucción masiva (que no existían).
Casi un millón de personas –la gran mayoría civiles- han muerto desde entonces como resultado de tal invasión y de la ocupación y conflicto bélico que aquella intervención originó, no solo en Irak, sino también en todo Oriente Medio. Es cierto que el régimen de Saddam Hussein fue eliminado. Pero el resultado que la invasión creó empeoró enormemente la situación en aquel país y en la región. Movimientos fundamentalistas islamistas surgieron con gran fuerza, el ISIS entre ellos, que, junto con Al Qaeda, fueron extendiéndose en Irak y en los países vecinos.
El gobierno Aznar ayudó a tal invasión, y los ataques de Atocha fueron una consecuencia de ello. El Reino Unido, gobernado por el Sr. Toni Blair, también apoyó dicha invasión. Hace unas semanas, Blair, a la luz de los horrores que creó aquella invasión, aceptó que había sido un error. No así el Sr. Aznar, que previsiblemente, y con la rigidez y falta de comprensión de la realidad internacional que caracteriza a la derecha española, continuó aferrado a su visión del mundo. Hoy gobierna en España el mismo partido que la gobernaba en aquel momento histórico. Y hay el peligro de que el gobierno Rajoy actúe de la misma manera que actuó el gobernó Aznar.
¿Cómo está ahora respondiendo el gobierno francés a la masacre de París? Lo mismo que el gobierno Bush hizo en respuesta a la masacre del 11 de septiembre de 2001
Cuando la invasión de Irak tuvo lugar, el gobierno francés no la apoyó. Creía, con razón, que era un gran error. El gobierno federal y el Congreso de EEUU respondieron a la falta de cooperación francesa con un gran enfado. Según el Congreso de EEUU, Francia -el aliado más antiguo de EEUU- los abandonaba, e incluso traicionaba. El plato de patatas fritas que servía el restaurante del Congreso, conocido como “french fries” (“patatas fritas francesas”) fue bautizado de nuevo como “liberty fries” (“patatas fritas por la libertad”). El resto es bien conocido. Un millón de muertos más tarde, los movimientos fundamentalistas islamistas se han ido expandiendo en toda el área. Y la situación ha empeorado claramente. Fue la invasión patrocinada por el trío Bush-Blair-Aznar la que creó las condiciones para que surgiera el Estado islámico. El Estado iraquí, liderado por el dictador Saddam Hussein, colapsó, iniciándose las luchas entre las distintas partes y componentes de Irak, percibiéndose el nuevo Ejército de Irak como un ejército –creado por las fuerzas ocupantes- carente de legitimidad, visto por amplios sectores de la población como un nuevo instrumento de represión interna. Fue en este contexto que aparecieron las fuerzas radicales fundamentalistas islámicas que establecieron el Califato o Estado Islámico.
Después de Irak surgió Libia, donde se destruyó el régimen dictatorial laico del General Gadafi. La novedad fue que esta vez Francia jugó un papel clave en el cambio del régimen de Libia, bombardeando aquel país, con miles y miles de muertos civiles. Los portavoces intelectuales del establishment político-mediático francés, tales como la voz más servil de tal establishment, el Sr. Bernard-Henri Lévy, presentó tal campaña militar como la “gran defensa de los derechos humanos que caracterizaba al Estado francés”, frases que fueron una copia mimética de lo que habían dicho las voces serviles de establishment político-mediático estadounidense para justificar la invasión de Irak. La única diferencia era que Bernard-Henri Lévy hablaba del Estado francés (heredero del imperio francés conocido por su brutalidad en África) y en el caso de Irak se referían al Estado federal estadounidense (cuyas intervenciones militares –excepto durante la II Guerra Mundial- se han caracterizado por la ayuda a dictaduras enormemente represivas). Por lo visto, ni Bernard-Henri Lévy ni las voces que apoyaron al Presidente Bush junior no se dieron cuenta de la enorme contradicción de presentarse como defensores de los derechos humanos cuando su mejor aliado en el Oriente Medio era Arabia Saudí, que es uno de los regímenes más opresivos y crueles existentes en aquella zona. Y es uno de los mayores financiadores de los extremistas fundamentalistas islamistas.
Como era de prever, la caída del dictador, el General Gadafi, creó un vacío de poder que lo ha llenado el extremismo fundamentalista islamista. Hoy Libia es una enorme fuente de yihadistas (véase mi artículo “¿Dónde está Bernard-Henri Lévy?”, Público, 27.11.2013). Y ahora Francia y EEUU están intentando hacer lo mismo con el régimen dictatorial laico en Siria dirigido por Asad. Y no hay duda de que ahora los bombardeos del gobierno francés sobre poblaciones musulmanas que se ha intensificado este fin de semana como respuesta a la masacre de París, además de aumentar el número de refugiados (ver mi artículo “Las causas del problema de los refugiados”, Público 09.11.15), aumentarán y expandirán el ISIS, creando mayor y mayor simpatía por tal organización entre las poblaciones musulmanas. En realidad, el ataque de los yihadistas tenía como objetivo crear una respuesta que haría escalar todavía más el conflicto, pues esta es precisamente la causa de su crecimiento. Y como era predecible, al Sr. Bernard-Henri Lévy le faltó tiempo para llamar a la guerra en nombre de los derechos humanos (Bernard-Henri Lévy, “La guerra, manual de instrucciones”, El País, 17.11.15). Ahora bien, sería un enorme error que España volviera a apoyar otra invasión, como antes apoyó la invasión de Irak y de Libia. Pero mucho me temo que el gobierno español lo hará. Y serán años de enormes tensiones, pues España está en un área muy próxima a varios de los centros del conflicto.
¿Cuáles son las causas reales del crecimiento del movimiento terrorista fundamentalista islamista?
La gran mayoría de países donde hay un conflicto bélico estaban regidos por sistemas casi feudales, como lo es hoy Arabia Saudí. En todos estos países surgieron movimientos laicos progresistas de distintas sensibilidades (que variaban desde socialistas hasta comunistas) que deseaban cambios profundos en estas sociedades. Cuando los regímenes feudales estaban cayendo, resultado de su presión, los gobiernos occidentales apoyaron, dentro de las fuerzas laicas, a las que frenaron el auge de los movimientos de izquierda, a los cuales reprimieron. El caso más claro fue el nacimiento del régimen de Saddam Hussein, que se estableció con el apoyo del gobierno del Reino Unido y de EEUU. En aquellos países en los que no pudieron parar a estos últimos movimientos progresistas reformistas, entonces apoyaron a los fundamentalistas religiosos, profundamente antireformistas, como fue el caso de Afganistán. Recordemos que Bin Laden había estado en la nómina de la CIA del gobierno federal de EEUU. Y en Siria, el gobierno federal de EEUU junto con el Reino Unido y Francia, ayudó en su día a los fundamentalistas religiosos en su lucha contra el dictador laico Asad, con el probable resultado que el colapso de tal régimen significaría la ruptura de Siria, con una enorme expansión del ISIS en aquel territorio.
Pero los yihadistas tienen su propia dinámica, con su fundamentalismo religioso que está hoy revolviéndose contra sus creadores. Lo que los gobiernos que se autodefinen como democráticos tenían que haber hecho era no intervenir a favor de las fuerzas más reaccionarias, que al impedir los cambios estructurales en aquellos países han perpetuado estructuras enormemente opresivas que están sojuzgando a sus pueblos y que generan la radicalidad bélica religiosa que los gobiernos occidentales apoyaron y que ahora se les vuelve en contra. Una guerra de clases se transformó deliberadamente (en un intento por parte de los fundamentalistas religiosos de los dos lados del conflicto) en una guerra de religiones que está recogiendo una enorme simpatía entre los grupos musulmanes discriminados en los países democráticos (de donde surgen terroristas), siendo Francia el caso más manifiesto. El sueño de la ultraderecha francesa, que puede en un día próximo gobernar Francia, y el sueño del ISIS, es que haya una guerra de religiones, culturas y civilizaciones, favoreciendo así el surgimiento del nazismo de nuevo en Europa. Y ahí están las raíces del problema, y que los bombardeos ayudarán a exacerbar y faciitar. Creerse que el problema del terrorismo se resolverá a base de bombardeos e intervenciones militares en Siria es tan absurdo como creerse que la invasión de Irak y los bombardeos de Libia resolverían los problemas del terrorismo fundamentalista islamista. En realidad, han ayudado a su extensión. Así de claro.
http://blogs.publico.es/vicenc-navarro/2015/11/18/por-favor-no-repitan-la-invasion-de-irak/

8 de septiembre de 2015

Machu Picchu Mágico: 10 tips para disfrutarlo al máximo

Siendo de Perú y viviendo en el país, es bastante vergonzoso que recién haya conocido el Cuzco pasado el medio siglo, pero creo que lo importante es que lo hice y no sólo conocí esa hermosísima ciudad sino su mayor tesoro: Machu Picchu.
Mi visita fue en solitario y sin contratar ningún servicio adicional. Hubiese sido perfecto viajar acompañada, pues compartir es parte del disfrute, pero no se dio. Con paciencia y anticipación busqué información y preparé mi visita en todos sus aspectos, sobre todo temas de pasajes y boletos de visita. El Ticket para ingresar a Machu Pichu lo compré por internet con tarjeta de crédito en el portal del Santuario (http://www.machupicchu.gob.pe/) y los pasajes de tren los compré llegando al Cuzco, en las oficinas de la empresa local. El alojamiento lo reservé también por internet a través de Booking.com, inclusive en Ollantaytambo, sin ningún inconveniente.
Como mi viaje fue por trabajo, la ruta fue totalmente particular: llegué a Cuzco en la mañana, fui a la Oficina de Información al Turista del Ministerio de Cultura (cerca a la Plaza Principal), donde me atendieron tan bien que me sentí feliz y super segura con la información recibida. Luego conocí lo que pude (no deje de ir al mercado) hasta las 4pm en que salí hacia Urubamba (Valle Sagrado) en una “combi” que me llevó en más o menos una hora.
Ahí tuve tres días maravillosos, alojada en  el Sonesta Posadas del Inca Valle Sagrado, Yucay, y al terminar mi estadía partí hacia Ollantaytambo en un taxi que pedí en el hotel (la distancia es corta y el trayecto muy agradable). Al llegar a Las Portadas dejé mis cosas y luego salí para pasar lo que restaba de la tarde y parte de la noche conociendo el lugar, comiendo algo (abundan los restaurantes, pizzerías, sandwicherías, pubs, etc.). Luego descansé en mi alojamiento, agradable, sencillo y económico. 
En la madrugada salí a la estación del tren para ir en el primer turno hacia Aguas Calientes, y luego sólo hay que bajar del tren, hacer una pequeña cola y comprar un boleto para los buses que suben hasta Machu Picchu. Una vez en la entrada del complejo arqueológico, usted puede tomar los servicios de un guía profesional o ir por su cuenta. Lo primero es muy recomendado, pero tratándose de una persona del país que venía leyendo del lugar por años, decidí optar por la libertad de recorrer el sitio por mi cuenta.
Lo que sí hice fue seguir la recomendación que me hizo mi esposo, quien ha visitado las ruinas en más de 5 oportunidades: ve lo más temprano que puedas. Y valió la pena.
Cuando iba ascendiendo por los estrechos senderos el sol recién se asomaba tímidamente por entre las montañas, y cuando di la vuelta y vi Machu Picchu, la conocí realmente esplendorosa, bañada por los rayos del sol matutino que parece rendirle homenaje. Es una pena no tener más fotos de ese momento, pero estando sola, a veces me dejé llevar por la maravillosa experiencia y me olvidaba del registro fotográfico.
He recorrido la ciudadela mientras me iba enamorando cada vez más de ella, imaginando cómo sería la vida de los pobladores originales. Por momentos me sentaba en una piedra, miraba el paisaje maravilloso que la rodea y me parecía estar siendo transportada a otro tiempo.
Muchas veces escuché que Machu Picchu es mágico, y creo que es cierto, o al menos esa sensación tuve, pues caminar por esos senderos escarpados llenos de piedras milenarias me producía un estremecimiento que jamás he sentido. 
No creo que sea el mejor lugar del mundo, pues por todos lados hay maravillas para conocer, además he viajado muy poco para hacer semejante aseveración, pero creo que si alguien se interesa en culturas ancestrales y arqueología prehispánica, esta visita es realmente impostergable.
Al finalizar mi recorrido me despedí de tan increíble lugar y regresé del mismo modo como había llegado: Bus hasta Aguas Calientes, donde almorcé, y luego tren hasta Ollantaytambo. Al llegar tomé mis cosas, agradecí a mi anfitriona y enrumbé al Cuzco en una combi. Al día siguiente conocí Sacsayhuamán  y a medio día estaba en el aeropuerto para retornar a Lima.
No creo que fuera un viaje perfecto, de hecho creo que se necesitan 5 días como mínimo para conocer bien la zona y aprovechar el viaje como Dios manda, pero dadas mis limitaciones creo que lo hice bastante bien y no me quejo en lo absoluto. es más, creo que aproveché el tiempo y lo gocé al máximo.
Como recomendaciones para optimizar la visita en Machu Picchu, comparto éstas:
  1. Antes de su visita lea sobre el sitio y sobre la cultura incaica y su abrupta dominación por los españoles, pues le permitirá comprender lo que irá conociendo y así aprovechar mucho más su viaje.
  2. Vaya con prendas de vestir en capas, pues el clima es variado. En cualquier caso, nada que estorbe o complique la movilidad.
  3. Contrate un guía profesional, le facilitará comprender lo que ve y valorar la experiencia.
  4. No lleve muchas  cosas ni bolsas, porque los senderos son estrechos y difíciles de andar, y por ello es importante estar ligero y con las manos libres.
  5. Lleve una botella pequeña de agua, pues en el recinto no hay nada de eso. Por supuesto, luego de beberla llévela con usted hasta encontrar un basurero en la parte de afuera.
  6. Vaya lo más temprano que le sea posible, para tener el espectáculo de la aparición del sol entre las montañas.
  7. Ya que el ticket de visita permite ingresar hasta dos veces, puede salir del recinto para almorzar o ir a los servicios higiénicos, y retornar luego. Incluso puede volver al día siguiente.
  8. Aunque hay un restaurant a la entrada de Machu Picchu, sus precios son bastante altos. Para comer puede volver a Aguas Calientes, descansar, y retornar luego al recinto por la tarde.
  9. Dado que se requiere subir y bajar gradas todo el tiempo, es importante estar en condición física y no tener problemas con ello. Además hay que tener presente que se encuentra a más de 2000 msnm.
  10. Relájese y disfrute su visita.


8 de junio de 2015

CUMPLIMOS 5 AÑOS!!!



Y con mucha alegría compartimos este hito, agradeciendo a nuestros lectores y a quienes miran por nuestra ventana, permitiéndonos cumplir una función, siempre particular, de hacer contacto y compartir un instante fugaz pero nunca estéril.
Aunque por motivos de trabajo últimamente no hemos estado muy dinámicos en el Rincón, volveremos a la carga con ánimos renovados siempre al servicio de la comunicación de ideas entendido como una forma de aprendizaje, crecimiento y desarrollo, pues como dice John Dewey: "La sociedad no sólo existe por la comunicación sino que existe en ella. De esta manera la comunicación es dialéctica y reconstruye la experiencia".

28 de febrero de 2015

Recordemos a quienes sufren Enfermedades Raras

Hoy se celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial. La idea es difundir y promover el interés de la población sobre temas de salud que aunque no son masivos, afectan a miles de personas, ya que existen entre 6 y 7 mil de este tipo de enfermedades. Atacan sin previo aviso y afectan a ciudadanos de cualquier condición en cualquier lugar, quienes se ven obligados a sufrir su mal como cualquier hijo de vecino, pero con el agravante de que no encuentran medicina, especialistas o equipos preparados para diagnosticar o tratar el caso. En muchos países, como en el nuestro, los pacientes están en el total desamparo. Si se trata de niños, la situación es trágica por demás.

Encontré en la web el siguiente, es un artículo sumamente completo, publicado en "Todo Mejor" (http://todomejoryaya.blogspot.com/2013/04/atencion-de-enfermedades-raras-en-el.html) en el que podrán encontrar un excelente resumen sobre el tema, sobre el que debemos tener conciencia. 
Nadie sabe quién será la próxima víctima.

ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS EN EL PERÚ:  EL ESTADO DEBE INTERVENIR

En el Perú, cuando alguien tiene una enfermedad de difícil diagnóstico, le dirán que tiene una enfermedad rara. El paciente no tendrá un lugar adecuado a dónde acudir, sobre todo si no tiene dinero. Tendría que ir a diferentes lugares, lo que implica gastar bastante dinero y mucho tiempo. En muchos casos sus familiares se resignarán a que tiene una enfermedad rara y dirán ¿Qué podemos hacer? No tenemos tiempo ni dinero. No puedo  llevarlo al extranjero .Tenemos otro enfermo que tiene más probabilidades de sanar, etc. Pero el paciente se quejará ¿Por qué yo tengo que tener esta enfermedad? Y clamará: ¡AYÚDENME POR FAVOR¡  No hay registros de enfermedades raras(estadísticas), no hay médicos dedicados a enfermedades raras, no hay laboratorios adecuados. Por lo que SE DEBE CREAR CENTROS DE ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS que cuenten con equipos amplios de especialistas, laboratorios de diagnóstico especializados, farmacias especializadas, etc. Las universidades también deben intensificar las investigaciones de enfermedades raras.
Una enfermedad rara afecta a pocas personas, pero existen muchas enfermedades raras, por lo que son muchos los afectados, el problema es bien complejo, no puede ser enfrentado individualmente, necesita la participación de equipos muy amplios, y el ESTADO tiene la obligación de intervenir.
Existe además el gran problema de la escasez de medicamentos para las enfermedades raras, esto debido al poco interés que suscita crear productos que no generarán retornos adecuados de la inversión. Se estima que crear un nuevo medicamento demanda una inversión de aproxidamente 200 millones de dólares. En Estados Unidos de América, Unión Europea, Japón, y Australia ya se han dado Leyes que promueven el desarrollo de “medicamentos huérfanos”, La UE otorga 10 años de exclusividad (12 en pediátricos) para comercialización del producto y subvenciones para investigaciones. YO PROPONGO algo más dinámico: QUE SE OTORGUE UN AÑO ADICIONAL DE VIGENCIA AL PATENTE DE ALGÚN PRODUCTO QUE UNA FARMACÉUTICA ELIJA A CAMBIO DE CEDER LA PATENTE DE UN MEDICAMENTO HUÉRFANO O DISPOSITIVO MEDICO HUÉRFANO que hayan desarrollado. Esto puede hacer que aumente rápidamente la oferta de medicamentos huérfanos y bajen los precios de estos.
El Perú posee una enorme riqueza de productos potencialmente medicinales, por lo que con la contribución económica nacional y extranjera se pueden descubrir medicamentos para algunas enfermedades raras. Se debe crear un INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS. Hay que tener en cuenta que enfermedades tales como , la malaria, leishamaniasis, lepra, dengue, oncocercosis, e inclusive la tuberculosis, ya no interesan mucho a los países más desarrollados.
Es tarea de las autoridades (Presidente de la Republica, Ministro de Salud, Congresistas de la República), con la contribución de todos quienes puedan aportar, DAR SOLUCIÓN A LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS. Se deben dar normas y establecer estrategias para atención de enfermedades raras como ya los tienen algunos países.

DEFINICIÓN
No existe consenso mundial sobre una definición de enfermedad rara llamada también poco frecuente o huérfana. La definición de la Unión europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que establece como rara a aquellas "enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas." Para ello, toma como prevalencia —5 de 10.000— la misma que estimó el "Programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes" (1999 - 2003), aprobado por el Consejo y el Parlamento Europeo. En los Estados Unidos, el "Acta de las enfermedades raras del 2002" (Orphan Drug Act) define a una enfermedad rara estrictamente de acuerdo a la prevalencia, señalando que es "cualquier enfermedad o condición que afecte a menos de 200 mil persona en los Estados Unidos. En Japón  consideran enfermedad rara si afectan a menos de 50 000 (4/10 000).
La Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80 % son de origen genético. Otras enfermedades raras son el resultado de infecciones y alergias, o debido a causas degenerativas y proliferantes. También algunas surgen por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas.
Las enfermedades raras son frecuentemente llamadas "enfermedades huérfanas", porque son desatendidas por el mercado y por las políticas de salud pública. Como extensión de este término, se les llama medicamentos huérfanos a aquellas destinadas a tratar enfermedades raras.

BREVE HISTORIA
La historia comienza en el año 1983, al gestarse el concepto de Enfermedad Rara, mediante la aprobación del Acta de Drogas Huérfanas en los EE.UU.  Con ello toda una nueva idea en salud pública se incorporaba a la agenda política. Pasaron luego 20 años para que se considerara esta temática en Europa. En efecto, en el año 2000 la Unión Europea aprueba una ley similar a la de EE.UU. integrando esfuerzos para el colectivo de ciudadanos que padecen estas patologías.
A pesar del panorama desalentador que suponen las Enfermedades Raras, a partir de su inclusión en el Acta de Drogas Huérfanas el crecimiento de ofertas terapéuticas aumentó un 200% en 10 años, y continúa creciendo. En este rápido desarrollo tuvieron un rol fundamental las ONG de pacientes quienes unieron esfuerzos con los Gobiernos, la Industria y la Academia.

PROBLEMÁTICA
La definición de Enfermedad Rara no sólo refiere a la baja frecuencia de estas condiciones, sino también incluye a la situación social y vital que estas implican para un afectado y el reto que significan para el sistema de salud:
  • Soledad, incomunicación entre especialistas, investigadores y pacientes entre sí.
  • Falta o dificultad de acceso a la información.
  • Poca información sobre las enfermedades. Desconocimiento de su fisiopatología y de su patogenia.
  • Falta o dificultad de orientación profesional.
  • Falta o retraso en el diagnóstico
  • Dificultad para diagnóstico clínico.
  • Escasez de medios de diagnóstico.
  • Falta o poca experiencia en los especialistas.
  • Falta o dificultad de acceso a los tratamientos.
  • Falta de drogas específicas y de tratamientos que mejoren la calidad de vida.
  • Dificultad para incentivar el desarrollo de investigación.
  • Dificultad para desarrollar estudios epidemiológicos.
  • Dificultad para la inclusión educativa, laboral, social.
  • Impacto devastador para el paciente y su familia.
  • Riesgo de vida.
  • Falta de políticas públicas.
La cantidad de personas impactadas por estas condiciones se estima en aproximadamente del 6 al 8 % de la población general.

LEYES EN PERU
La Ley nº 29698 del 03/06/2011 declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Esta Ley recoge las siguientes definiciones de enfermedades huérfanas y medicamentos huérfanos.
“Las enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de origen genético son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos”.
“Medicamentos huérfanos son aquellos que se utilizan para la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas”.

ALGUNAS LEYES EN EL EXTRANJERO
ORPHAN DRUG ACT (1983)
En 1983, gracias al esfuerzo de muchos grupos, incluyendo representantes de pacientes, el Congreso de los Estados Unidos aprobó el Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Huérfanos), una ley que tiene como objetivo fundamental incentivar de diversas maneras la investigación y el desarrollo de medicamentos para prevenir, diagnosticar o curar las enfermedades raras. Para ello se aplica el criterio de exclusividad de mercado, una especie de patente de indicación huérfana. Actualmente, la comercialización de medicamentos huérfanos no ha dejado de subir y se han beneficiado más de 8 millones de americanos, de los cuales 1 millón son niños´

RARE DISEASE ACT of 2012
La Ley de Enfermedades Raras de 2002 es una ley aprobada en el Estados Unidos que establece la autorización legal para la Oficina de Enfermedades Raras (dentro de  Instituto Nacional de Salud) como una entidad federal capaz de recomendar un programa nacional de investigación, coordinar la investigación, y proporcionar actividades educativas para los investigadores. Aumenta la inversión nacional en el desarrollo de los diagnósticos y tratamientos de los pacientes con enfermedades raras.

REGLAMENTO EUROPEO SOBRE MEDICAMENTOS HUERFANOS
Por lo que respecta a la Unión Europea, la aprobación del Reglamento Europeo sobre Medicamentos Huérfanos el 15 de diciembre de 1999, creó una esperanza considerable a los afectados por estas enfermedades en Europa. Como ocurriera anteriormente en Estados Unidos, el verdadero motor para que la UE se movilizara fueron las asociaciones de afectados.
En el caso europeo, los incentivos para la industria farmacéutica con el objetivo de despertar el interés en el I+D en medicamentos huérfanos consisten en el mantenimiento de un monopolio durante 10años del tratamiento para esa enfermedad rara, y sólo se aprobará otro medicamento huérfano para la misma indicación si aporta un beneficio considerable a quienes padecen la enfermedad.
LEY 1392 de 2010 (Colombia)  reconoce como de especial interés y se adoptan medidas de protección.
RESOLUCION 430 DE 2012 (Colombia), define el listado de enfermedades huérfanas.
DECRETO 1954 de 2012 (Colombia), implementa sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas.
Ley nacional de enfermedades raras (Argentina) y Ley 14239 de 2010 de enfermedades raras de la provincia de Buenos Aires.

ORGANIZACIONES DE PACIENTES EN PERÚ
  1. Asociación Peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (APPEL) que agrupa a personas que padecen enfermedades raras.
  2. Asociación de pacientes con distrofia muscular del Perú.
  3. Asociación de pacientes con miastenia del Perú.
  4. Asociación de pacientes con hemofilia del Perú.
  5. APPEL tiene como misión mejorar la calidad de vida de todas las personas  que viven con este tipo de males y presta servicios de manera gratuita y sostenida desde hace tres años, gracias al aporte voluntario de empresas, universidades, redes y organizaciones no gubernamentales.
ORGANIZACIONES EN EL EXTRANJERO
OOPD (De la FDA).-Oficina de desarrollo de productos huérfanos.
  1. La Fundación GEISER es la primera organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con las enfermedades también llamadas huérfanas. Se fundó en 2002.
  2. EURORDIS (European Rare Deseases Organization) es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países. Es por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.
  3. NORD  (The National Organization for Rare Disorders).-Fundada en 1983, es una única federación norteamericana de organizaciones de salud voluntarias dedicados a ayudar a personas con enfermedades raras y asisten a las organizaciones que los sirven. NORD está comprometido con la identificación, tratamiento, y cura de enfermedades raras a través de la educación, defensa, investigación y servicio.
  4. NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH (NIH).El organismo de la NIH responsable principal para realizar investigaciones  sobre enfermedades raras es el Centro de Información sobre enfermedades genéticas y Raras.
  5. ORPHANET, es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Orphanet está formado por un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del INSERM. La infraestructura y las actividades de coordinación están financiadas de forma conjunta por el Inserm (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica), el Ministerio de Sanidad Francés y la Comisión Europea. Algunos servicios están específicamente financiados por otros socios. Las actividades nacionales también están financiadas por instituciones nacionales y/o específicas.
  6. HON (The Health On the Net Foundation).  Fundado en 1995, se ha convertido en uno de los portales sin fines de lucro más respetados en cuanto a información médica en Internet. Son una fundación suiza que opera fuera de Ginebra con el generoso apoyo de las autoridades de esta ciudad.
  7. CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras).-El CIBER de Enfermedades Raras es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
  8. FECOER (FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS)  representación de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, surge en el año 2011.
  9. GENETIC  ALLIANCE.- En 1986 se fundó Genetic Alliance, una organización sin fines de lucro conformada por más de mil organizaciones de defensa para individuos con enfermedades, universidades, organizaciones gubernamentales, compañías privadas y organizaciones de políticas públicas. Esta red organizada aboga por el avance de la genómica y la investigación genética, guiados hacia la mejora de la salud. Entre sus actividades, lista la información y los grupos de apoyo de aproximadamente 1.200 enfermedades raras
  10. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).- Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajan de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
  11. CORD (CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS). Organización Canadiense para los Desórdenes Raros (CORD, por sus siglas en inglés), una red nacional de organizaciones que representa a las personas afectadas por algún desorden raro dentro de Canadá.
  12. COMP.- Comité de Medicamentos Huérfanos de UE.  Pertenece al EMEA (European  Agency for the Evaluation of Medical Products).
  13. Fundación SPINE (Socio.psico.inmuno.endrocrinológico) es una organización sin fines de lucro que brinda diagnóstico clínico, asistencia, y seguimiento a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Iniciándose en el año 2005, enfrentó el reto de abordar un territorio estéril en el campo de la salud.
  14. EUCERD (EUROPEAN UNION COMMITTEE OF EXPERTS ON RARE DESEASES). - Fue establecido por la decisión de la Comisión Europea del 30 de noviembre de 2009. Está encargado con la ayuda de la Comisión Europea de la preparación e implementación de las actividades de la comunidad en el campo de las enfermedades raras, en cooperación y consulta con los cuerpos especializados de los Estados Miembros, las autoridades relevantes en el campo de la investigación y acciones de salud pública.   
MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS (MEDICAMENTOS HUÉRFANOS)
La Designación Huérfana es un procedimiento legal que permite la designación de una determinada sustancia con potencial terapéutico para una enfermedad rara, antes de la primera administración en humanos o durante su desarrollo clínico. La indicación terapéutica exacta se define por tanto en el momento de la autorización de comercialización.
Este procedimiento se estableció en Europa por la Regulación (EC) No 141/2000
(http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:018:0001:0005:EN:PDF)
Existen procedimientos similares en Estados Unidos, Australia, Japón y Singapur.
El listado de medicamentos huérfanos de la base de datos de Orphanet incluye todas las sustancias que han obtenido la designación de huérfanas para enfermedades consideradas raras en Europa, independientemente de que después hayan obtenido o no la autorización de comercialización. La ORPHANET tiene un listado de aproximadamente 1000 sustancias de medicamentos huérfanos.
Puede acceder a los datos de designación europea y americana a través de los siguientes enlaces respectivos: http://ec.europa.eu/enterprise/sectors/pharmaceuticals/documents/community-register/html/alforphreg.htm(Europa)http://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/HowtoapplyforOrphanProductDesignation/default.htm (USA)
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS CON AC (Medicamentos huérfanos con autorización para comercialización)
Los Medicamentos Huérfanos con AC son productos médicos con una designación huérfana (para más información sobre el procedimiento de designación huérfana, ver la Lista de Designaciones Huérfanas), y una autorización de comercialización asociada, en Europa, así como una evaluación positiva con un beneficio significativo.
Puede acceder a los datos de designación europea y americana a través de los siguientes enlaces respectivos: http://ec.europa.eu/enterprise/sectors/pharmaceuticals/documents/community-register/html/alforphreg.htm(Europa)http://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/HowtoapplyforOrphanProductDesignation/default.htm (USA)

LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS
La ORPHANET tiene un listado de aproximadamente 6000 enfermedades raras. Se puede encontrar en la página web siguiente.
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf