24 de marzo de 2014

Víctima de la Enfermedades Raras: Micaela, un testimonio de amor

El texto que sigue ha sido tomado de  http://sobreviviendoanuestroshijos.blogspot.com/.

El día de hoy una comunidad de familiares y amigos se reunió para despedir a una hermosa bebé de casi 11 meses, Micaela,  una pequeña guerrera cuyo frágil cuerpecito ya no pudo seguir la lucha frente a la Enfermedad de Alexander que la aquejó desde muy temprano y que hizo que su vida y la de su familia cambiara de forma radical, iniciando un camino de amor y solidaridad que ha impactado la vida de muchas personas.
La vida de Karla parecía completa con sus dos hijos mayores, y el tercero, de su segundo matrimonio, sin embargo, cuando salió embarazada por cuarta vez la ilusión de la esperada mujercita revivió con intensidad y lleno de ilusión su espera. Y su ilusión se hizo realidad, con una bella criatura que nació para su alegría y la de su familia... hasta que a los dos meses de edad la enfermedad comenzó a deteriorar la salud de la pequeña sin que pudiera encontrar una respuesta.
Desde entonces la lucha fue incesante, pues cuando por fin los médicos pudieron brindarle un diagnóstico, descubrió que el mal que aquejaba a Micaela era una de las conocidas como "enfermedades raras", porque las padecen muy pocas personas en el mundo, y por la misma razón no encuentran especialistas, tratamiento o investigación que los ayude, teniendo que sumar a su sufrimiento el desconocimiento y la soledad. De hecho, Micaela ha sido la primera paciente con la enfermedad de Alexander en el Perú, y una de las sólo 38 que lo padecen actualmente en el mundo.

20 de marzo de 2014

Nuevo hoax, viejo problema: los engaños en la red

Un amigo  Un amigo  mío escribía hace poco en su muro de FB que lo ha  “explicado muchas veces, pero como parece que no me creen y lo siguen haciendo” … y sigue un enlace sobre esas fotos que aparecen en Facebook (por decir una plataforma, salen en muchas) pidiendo que se “reenvíe” o se de “likes” o "me gusta" pues eso se convertirá en dinero para una buena causa o se salvará vidas inocentes o lo que fuera. Para hacer más sólido el sustento (¿es que debiera ser necesario?) incluyó el siguiente link http://cnnespanol.cnn.com/2014/01/21/por-que-no-deberias-darle-me-gusta-a-esta-foto-en-facebook/ . La nota  corresponde a un equipo de CNN que investigó el caso de una foto en la que una sonriente niña de siete años aparece vestida de porrista pero con la calvicie característica de una quimioterapia. Esa foto, según aparece en la nota, comenzó a circular en el 2013 y ni la niña ni sus padres conocían el hecho, pues, como suele suceder, quien inicia una hoax lo hace en base a una foto cualquiera que encuentra por ahí, en las redes o en internet, sin importarle si eso perjudica a alguien (¡por algo son delincuentes!).

8 de marzo de 2014

En el Día de la Mujer... unas reflexiones sobre el tema

He estado ausente del Rincón, tratando de impulsar otros proyectos personales, y la verdad me siento muy reconfortada de ver que el índice de visitas ya pasó la barrera de las 70,000. ¡Wow!

Cuando inicié este punto de encuentro, lo hice llena de incertidumbre, un poco para mi marido dejara de insistirme en que era una opción ideal para mí, que muero si dejo de escribir y estaba un poco deprimida por haber dejado el trabajo, y otro para explorar esta maravillosa aldea infinita del ciberespacio. Y aquí estamos, casi cuatro años y 140 artículos después, con la alegría de poder contactar a personas, que aunque estén al otro lado del mundo, pueden interesarse en lo mismo que uno, y usar algo de lo propio para mejorar su vida, de una u otra forma.