24 de marzo de 2014

Víctima de la Enfermedades Raras: Micaela, un testimonio de amor

El texto que sigue ha sido tomado de  http://sobreviviendoanuestroshijos.blogspot.com/.

El día de hoy una comunidad de familiares y amigos se reunió para despedir a una hermosa bebé de casi 11 meses, Micaela,  una pequeña guerrera cuyo frágil cuerpecito ya no pudo seguir la lucha frente a la Enfermedad de Alexander que la aquejó desde muy temprano y que hizo que su vida y la de su familia cambiara de forma radical, iniciando un camino de amor y solidaridad que ha impactado la vida de muchas personas.
La vida de Karla parecía completa con sus dos hijos mayores, y el tercero, de su segundo matrimonio, sin embargo, cuando salió embarazada por cuarta vez la ilusión de la esperada mujercita revivió con intensidad y lleno de ilusión su espera. Y su ilusión se hizo realidad, con una bella criatura que nació para su alegría y la de su familia... hasta que a los dos meses de edad la enfermedad comenzó a deteriorar la salud de la pequeña sin que pudiera encontrar una respuesta.
Desde entonces la lucha fue incesante, pues cuando por fin los médicos pudieron brindarle un diagnóstico, descubrió que el mal que aquejaba a Micaela era una de las conocidas como "enfermedades raras", porque las padecen muy pocas personas en el mundo, y por la misma razón no encuentran especialistas, tratamiento o investigación que los ayude, teniendo que sumar a su sufrimiento el desconocimiento y la soledad. De hecho, Micaela ha sido la primera paciente con la enfermedad de Alexander en el Perú, y una de las sólo 38 que lo padecen actualmente en el mundo.
Cuando Karla supo que su niña sufría esta enfermedad, pasó por muchas etapas de dolor y frustración, pero en un momento comprendió que de alguna manera estaba en ese camino... por alguna razón. Y con fe y fortaleza, decidió superar su frustración y tratar de hacer algo. "Yo miraba a la gente por la ventana ir y venir, hacer sus cosas normales y sentía que ya no podía engancharme de nuevo con esa vida que tuve un día, porque a a partir del diagnóstico de mi hija fue todo diferente. Siento que tal vez ha sido necesario para poder trascender, he tenido que pagar una factura muy cara, la enfermedad de mi hija, pero hoy lo acepto", dice con serenidad.
Desde entonces investigó y encontró que aunque en el Perú no se conocen, en otros países, como España, existen organizaciones dedicadas a luchar por las víctimas de estas enfermedades que no asolan poblaciones enteras, pero destrozan la felicidad de miles de hogares en todo el mundo, año tras año. Y sin más apoyo que su experiencia de varios meses luchando por la vida de su bebé y un corazón rebosante de amor, se dedicó a organizar el "Día de las Enfermedades Raras" en su ciudad, Trujillo, coordinando con empresas, hablando con medios de comunicación, haciendo lo que jamás imaginó hacer, sin saber que la suya sería la primera actividad de ese tipo en el país, una en la que la solidaridad se abrió paso como en una fiesta, sin pedirle nada a nadie, con el único interés de abrirnos los ojos a la realidad de una minoría que también existe, que también sufre, y que también tiene derechos. El alcance de su campaña de difusión por el "Día de las Enfermedades Raras" fue un éxito total pues muchas personas, gracias a la tecnología y las redes sociales, participó desde otras ciudades e incluso países, respondiendo a la convocatoria de forma totalmente sorprendente.
"Micaela ha cambiado mi vida y mi forma de ver la vida", ha dicho su madre muchas veces, y hoy, con gran fortaleza y coraje luchando contra la emoción que anudaba su garganta, lo volvió a repetir al finalizar la misa, antes de que los restos de Mica reposaran para siempre, agradeciendo la presencia de sus amigos y familia, que compartió esta etapa tan difícil y preciosa de su vida.
Germán, un papá orgulloso de su bebé y de la unión de su familia, escribió en su muro: "Descansa en Paz, mi princesa ......han sido largos 11 meses de amor y coraje...... nunca vi tanta fuerza y valentía reflejada en un ser tan pequeño....... me queda la duda de no haber sido suficientemente Padre pero la seguridad de haber tratado de serlo ....sé que no me juzgarás por eso.....sí que me enseñaste a luchar, hija mía". Palabras que entendemos quienes hemos sufrido por haber perdido un hijo, porque
sabemos bien el terrible camino que se inicia con la separación, dejándonos con una desolación absoluta, siendo la fe y el amor lo único que puede rescatarnos del abismo.
Perder a un hijo es algo no sólo terrible sino muy personal, porque cada caso es diferente y las circunstancias son distintas, todos sufrimos a morir aunque no hay ranking, no se trata de ver quién sufre más, pero padecer una enfermedad rara debe sumar a los dolores de todo enfermo terminal,  la soledad y el "abandono" de quienes no tienen apoyo de nadie, mucho menos del Estado. Pero la experiencia de otras personas nos ayuda a comprender que existen muchas maneras de enfrentar duras realidades como ésta, y este caso es un claro ejemplo.
Por eso comparto con ustedes el legado de esta pareja, Germán y Karla, que iluminados por el amor a su hija han iniciado una vida nueva para ellos, para su familia y para la comunidad que esperan transformar con todo su amor de padres... generando en el proceso una luz de esperanza para otros.
Más información en:
http://ucvsatelital.tv/organizan-campana-por-dia-mundial-de-enfermedades-raras
https://www.youtube.com/watch?v=wkxldv964-Y&feature=youtu.be

20 de marzo de 2014

Nuevo hoax, viejo problema: los engaños en la red

Un amigo  Un amigo  mío escribía hace poco en su muro de FB que lo ha  “explicado muchas veces, pero como parece que no me creen y lo siguen haciendo” … y sigue un enlace sobre esas fotos que aparecen en Facebook (por decir una plataforma, salen en muchas) pidiendo que se “reenvíe” o se de “likes” o "me gusta" pues eso se convertirá en dinero para una buena causa o se salvará vidas inocentes o lo que fuera. Para hacer más sólido el sustento (¿es que debiera ser necesario?) incluyó el siguiente link http://cnnespanol.cnn.com/2014/01/21/por-que-no-deberias-darle-me-gusta-a-esta-foto-en-facebook/ . La nota  corresponde a un equipo de CNN que investigó el caso de una foto en la que una sonriente niña de siete años aparece vestida de porrista pero con la calvicie característica de una quimioterapia. Esa foto, según aparece en la nota, comenzó a circular en el 2013 y ni la niña ni sus padres conocían el hecho, pues, como suele suceder, quien inicia una hoax lo hace en base a una foto cualquiera que encuentra por ahí, en las redes o en internet, sin importarle si eso perjudica a alguien (¡por algo son delincuentes!).
En este caso en concreto, los padres se enteraron de que se estaba usando la foto de su hija como dos años después de que la foto fue tomada y cuando ya tenía tiempo circulando en la red, captando cientos de miles de “likes”. 
¿Qué ganan quienes generan estos hoax? ¡Fácil! Según indica el artículo del enlace, "una vez que los creadores de la página acumulan cientos de miles de “me gusta” y muchos seguidores, desmontan la página y crean una nueva en la que promocionan algo más, cualquier cosa, pero aparece ya con miles de “likes”.  Hay todo un mercado negro que busca ese tipo de trampas para engañar al algoritmo de Facebook, que está diseñado para valorar mejor a las páginas populares.  En otros casos  las usan para atacar los equipos de los usuarios (malware o  phishing), encontrando números de tarjetas de crédito, contraseñas u otra información personal que permita un robo a distancia, generalmente imposible de rastrear.
¿Le queda claro o necesita que lo repita? 
ES UNA ESTAFA...SIEMPRE.
Sean correos o publicaciones con imágenes de personas enfermas o con deformaciones físicas, o información sobre tragedias (el tráfico de órganos está de moda), perros en adopción por situación urgente, nueva cura contra el cáncer, colectas para niños enfermos graves, calcomanías con LSD,  Leptospirosis en latas de bebidas gaseosas, no importa el tema…¡es hoax, estafa, bulo, alarma maliciosa! 
Muchas veces, sobre todo cuando se trata de información sobre temas de salud o seguridad, suelen incorporar muchos datos en textos muy largos, que le dan esa apariencia inocua de algo verdadero… ¡¡SIN SERLO !! (la conocida estrategia de mezclar verdades y mentiras).
Un mensaje que ha circulado mucho muestra a un niño enfermo con una cabeza extraordinariamente grande, indicando que la familia recibirá tres tailandés Bhat (alrededor de 9 centavos de dólar) por cada reenvío, sin embargo no se hace mención de quién ni cómo ni por qué se haría tal cosa... pero el correo va dando la vuelta al mundo una y otra vez, tocando el corazón de las personas que lo reenvían entre miles o millones de cuentas de correo electrónico de todo el mundo sin entender que:
  1. Nadie dona un céntimo si no obtiene algo a cambio,
  2. la congestión en internet no beneficia a nadie (excepto los maleantes que ya anotamos). 

De hecho, hay un sitio en la red para los países de habla hispana que va publicando todo lo que encuentra de este tipo y las evidencias de que es un hoax, al que pueden ingresar e informarse: http://correosfalsos-lista.blogspot.com/. 
También hay uno en Facebook donde se publican permanentemente no sólo hoaxes sino una serie de peligros para los usuarios, especialmente si son menores de edad: https://www.facebook.com/Carlosseguridadenlared?ref=stream...id%3D0,  y finalmente está este otro que también es recomendable: http://articulos.softonic.com/estafas-cadenas-facebook-denunciar.
El tráfico de estas publicaciones es de tal magnitud que se ha detectado varios casos en los cuales sólo han reemplazado un aspecto del texto (el nombre o el tema) y lo han vuelto a lanzar al ciberespacio ¡manteniendo el resto del texto intacto! Tomaremos el caso de dos hoax conocidos, uno habla de las propiedades anticancerígenas de la guanábana, y otro hace exactamente lo mismo... pero con el limón (puedes confirmarlo en la red o en http://www.trolasenlared.com/2013/06/guanabana-otra-cura-para-el-cancer.html.
"Comparemos los dos artículos. Únicamente subrayamos las diferencias:
(Limón) El Limón (Citrus limonun Risso, Citrus limon (L.) Burm., Citrus medica) es un producto milagroso para matar las células cancerosas. Es 10.000 veces más potente que la quimioterapia. ¿Por qué no estamos enterados de ello? 
Porque existen organizaciones interesadas en encontrar una versión sintética, que les permita obtener fabulosas utilidades. Así que de ahora en adelante usted puede ayudar a un amigo que lo necesite, haciéndole saber que le conviene beber jugo de limón con bicarbonato para prevenir la enfermedad. Su sabor es agradable. Y por supuesto no produce los horribles efectos de la quimioterapia. Y sí tiene la posibilidad de hacerlo, plante un árbol de limón en su patio o jardín. Todas sus partes son útiles.

(Guanábana) La Guanábana o la fruta del árbol de Graviola es un producto milagroso para matar las células cancerosas. Es 10,000 veces más potente que la quimioterapia. ¿Por qué no estamos enterados de ello?
Porque existen organizaciones interesadas en encontrar una versión sintética, que les permita obtener fabulosas utilidades. Así que de ahora en adelante usted puede ayudar a un amigo que lo necesite, haciéndole saber que le conviene beber jugo de guanábana para prevenir la enfermedad. Su sabor es agradable. Y por supuesto no produce los horribles efectos de la quimioterapia. Y sí tiene la posibilidad de hacerlo, plante un árbol de guanábana en su patio trasero. Todas sus partes son útiles..." y el texto sigue exactamente igual en ambos casos. 

¿Cómo detectar un hoax (bulo, engaño, cadena)? ¿Cómo diferenciar algo real de algo montado?
Es bastante simple:
  1. Generalmente son textos sin autor. Si acaso tuviera un nombre, ¡Verifícalo! Verás que no hay una relación lógica entre el nombre y el supuesto hecho. La facilidad de circulación de un hoax se basa en que pueda pasar barreras y fronteras de todo tipo y para eso es mejor hacerlo impreciso, difícil de identificar.  Muchas veces hay un nombre pero no una ubicación en el espacio (ciudad, estado, país, etc.).
  2. Son atemporales, es decir, suelen hablar de días sin fecha “el otro domingo”, “en marzo pasado”, etc., así pueden circular por años y tú no te das cuenta.
  3. Siempre tienen un tono emocional, alarmista o terrorífico para que te asustes y lo reenvíes (o le des like) y lo mismo pasará con tus contactos.
  4. Mezclan verdad y mentira, y muchas veces aprovechan datos conocidos o verificables con otros, incluso nombres de personas conocidas, médicos notorios, etc., para impresionar al lector incauto. Hay que tener mucha calma y cautela.
  5. Te animan a reenviarlo a todos tus contactos!!! (¿Es necesario explicar este punto?)

¿Qué podemos hacer?
Lo primero, es ser más realistas y menos ingenuos, y verificar lo que recibimos. 
Con sólo poner un trozo del texto en un buscador (como Google, por ejemplo) fácilmente encontrará que está reportado como hoax en varios sitios de la red.
Adicionalmente, algo muy útil que podemos hacer todos es reportar estas comunicaciones en los medios donde son propaladas. Si se trata de un correo casi todos tienen una forma de marcarlos como “spam”. Si se trata de una publicación en una red social, FB, por ejemplo, puedes colocar tu cursor en la esquina superior derecha de la publicación y hacer clic en la flecha para reportarla. 
Si todos nos unimos, podemos ir logrando una difusión que genere mayor conocimiento de este tipo de negocio turbio y contribuiremos con la seguridad en el ciberespacio.

Como dice Fabrizio Febri-Benedetti, en su artículo "Estafas en Facebook: cómo detectar y desmontar bulos" (http://articulos.softonic.com/estafas-cadenas-facebook-denunciar): "Lo más probable es que no sepas si lo que compartes en Facebook es verdad o no. Y es que compartir cuesta tan poco: un clic y ese fragmento de emoción se esparce por tu red de amigos. Un clic y te olvidas de comprobar la veracidad de lo que has enviado. Pero cuidado: compartir sin pensar es peligroso". 
http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2011/01/los-correos-engano-hoax-una-plagas-en.html
http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2011/11/si-pense-que-los-dos-post-anteriores.html

8 de marzo de 2014

En el Día de la Mujer... unas reflexiones sobre el tema

He estado ausente del Rincón, tratando de impulsar otros proyectos personales, y la verdad me siento muy reconfortada de ver que el índice de visitas ya pasó la barrera de las 70,000. ¡Wow!

Cuando inicié este punto de encuentro, lo hice llena de incertidumbre, un poco para mi marido dejara de insistirme en que era una opción ideal para mí, que muero si dejo de escribir y estaba un poco deprimida por haber dejado el trabajo, y otro para explorar esta maravillosa aldea infinita del ciberespacio. Y aquí estamos, casi cuatro años y 140 artículos después, con la alegría de poder contactar a personas, que aunque estén al otro lado del mundo, pueden interesarse en lo mismo que uno, y usar algo de lo propio para mejorar su vida, de una u otra forma.

Y siendo el Día Internacional de la Mujer nada más propicio que escribir sobre ello, pero me encuentro en una indecisión mortal: no sé si hacerlo sobre las mujeres venezolanas que están atravesando una dura crisis, sobre la violencia, humillaciones y vejaciones interminables que  sufren las mujeres en países del otro lado del mundo como Pakistán, India, Islas Maldivas o  Somalia, sobre las mujeres que en cualquier parte
del mundo sufren agresiones domésticas (de sus padres, maridos, parejas, igual da), siempre víctimas de la inferioridad física que les impide defenderse o la sentimental de la que el agresor casi siempre se aprovecha, mediante amenazas y chantajes, o si simplemente comparto una meditación sobre las bravas mujeres de mi pueblo peruano, que asumen su rol de padre-madre a veces desde muy tierna juventud, y superan toda suerte de adversidades, violaciones casi invariablemente de por medio, y salen adelante para superar los horrores que la vida les puso enfrente, y tratar que sus hijos no los tengan que vivir en un futuro.

No crean que pretendo hacer un ranking del sufrimiento femenino, nada más terrible ni ajeno a mi voluntad. Pienso que mucho de ese sufrimiento es fruto de la pobreza y la desigualdad, que es un espanto, pero la indiferencia de la sociedad y de la Justicia, es peor, y afecta en sociedades no necesariamente pobres, y amenaza a víctimas no necesariamente indigentes. ¿Por qué? Porque siempre hay intereses (económicos, sexuales, o de cualquier tipo) de grupos de poder que generan un sistema que los protege (en tanto abusadores impunes) en el que no hay salida y ser mujer es casi nacer para sufrir.

Esglobal.org publica de los 5 peores países para ser mujer, liderados por AFGANISTÁN, donde ser mujer es casi una desgracia, con uno de los mayores índices de mortalidad maternal en el mundo (según Unicef 1 de cada 11 afganas mueren durante el parto) y  80% de mujeres y niñas forzadas al matrimonio contra su voluntad. Eso sin anotar el alto nivel de agresiones sexuales, violencia física y discriminación laboral contra las mujeres (87% son analfabetas), que la mantiene relegadas a tareas no remuneradas en un estado casi de servidumbre, víctimas fáciles de la violencia (sexual y física), la insalubridad  y la opresión;  seguido de cerca por la REPÚBLICA DEMOCRÁTICA DEL CONGO (eso de democrática a veces es un chiste  muy cruel…!), donde más de mil mujeres son violadas diariamente, teniendo el índice de agresiones sexuales más alto del mundo: 48 mujeres son violadas cada hora, aproximadamente 420.000 al año (según  American Journal of Public Health).

Entre tanto dolor, algunas ONG’s hacen una labor loable de denuncia y de lucha por mejorar en alguna medida estos estados de opresión que condenan a las mujeres al sufrimiento y la esclavitud. Es el caso de Avaaz, una comunidad global de movilización online que integra la acción política impulsada por la ciudadanía en temas de derechos humanos y equilibrio ecológico, que publicó hace no mucho la historia de una joven de 16 años Amina Filali - violada, golpeada y obligada a casarse con su violador, que se suicidó como el único modo escapar a su trágico destino, avalado por las leyes de su país, Marruecos. ¿Puede haber tanta injusticia en el mundo? Pues sí, la hay. Y aunque en este caso parece haberse iniciado una débil luz de esperanza gracias a la movilización internacional (pueden ver más en http://www.avaaz.org/es/forced_to_marry_her_rapist_f/?slideshow) que al parecer logró que el Parlamento marroquí acepte modificar el artículo 475 de su ley, que permitía que los violadores se casaran con sus víctimas y evitaran ser castigados, aún hay demasiado camino por recorrer.

Otro caso muy mediático pero con un final diferente, fue el de  Malala Yousafzai, una joven paquistaní de 15 años, que fue disparada en la cabeza por los talibanes por su insistente actividad solicitando al gobierno que garantizará acceso a la educación para todos, especialmente para las niñas y jóvenes de su país.  Recordemos que PAKISTÁN tiene el triste récord de ser uno de los países con mayor índice de violencia contra la mujer, que incluye ataques con ácido (85%), matrimonios forzosos (93% según TrustLaw) y un 90% de mujeres o niñas que sufren violencia diaria en sus hogares (Human Right Watch). La precaria situación de las mujeres las condena a ganar un 82% menos que los hombres, además de carecer de derecho sobre tierras o  propiedades.

Luego del tiroteo en el que Malala fue herida, se logró un cambio en la gestión del Gobierno que anunció oficialmente un sistema de becas para tres millones de niños, además de medidas que garanticen un mejor trato a las mujeres que desean acceder a la educación. La joven Malala se recuperó de sus lesiones gracias a una reacción inmediata de la solidaridad internacional, que aseguró su atención médica total, y continúa su lucha.

Afortunadamente la reacción de las mujeres en todo el mundo es cada vez más decidida y organizada, y el reclamo por un status justo es cada vez más difícil de evitar o ignorar. Ser mujer es un reto, más allá de la pobreza, más allá de la justicia, pues es un género que en no todas partes recibe la protección que requiere. En una publicación que encontré hoy en las redes se dice que el 8 de marzo no se debe felicitar a nadie ni enviar postales o flores, pues es un día para conmemorar a las mártires de la tragedia de Nueva York, pues “no se está celebrando el hecho de ser mujer”.

Estoy de acuerdo. Estoy de acuerdo en que el sentido primigenio es de conmemoración de un sacrificio, de una lucha que no ha acabado para millones de mujeres en muchos países, como hemos visto líneas arriba,
pues las mujeres siguen siendo abusadas y postergadas en todo el orbe. ¡Mil veces cierto! Pero creo que si miramos el horror debemos hacerlo con un espíritu de esperanza, y si pensamos en el dolor, debemos ser conscientes de que la violación sexual o la agresión física no es una medida, pues cada quién sufre lo suyo, y para cada mujer su destino puede ser tan o más difícil que otro, y nadie tiene el derecho de negar su angustia o su desesperación, aunque las condiciones de unas y otras sean distintas.

Por eso creo que también es lícito darle un saludo, reconocimiento o levantadita de ánimo, como lo quieran ver, a todas las mujeres luchadoras que en todo el mundo, cada día asumen responsabilidades cotidianas que no tienen hombres en su misma posición, porque además de ser trabajadoras son cuidadoras de hijos, de padres, de hogares, trabajando más y ganando menos, y teniendo que soportar lo que soportan los hombres y esa horrorosa cuota adicional.. por ser mujeres.

Las mujeres sólo por serlo tenemos desde dolencias hasta trabajos especiales, desde peligros de salud hasta mayor riesgo de violencia sexual, desde indiferencia de los sistemas jurídico-policiales hasta educativos, todo lo que sobrecarga nuestro caminar por la vida, y que debemos afrontar con valor y paciencia porque... somos mujeres.

Vale el recuerdo de un holocausto.
Vale el grito de espanto y una llamada a la solidaridad para con quienes sufren situaciones de horror en todas las dimensiones posibles.
Vale movilizarnos para solidarizarnos con ellas y aportar nuestro granito de arena, así sea sólo firmar un padrón virtual.
Pero también vale el saludo a mujeres que sin morir por una causa viven para hacer mejor la vida de quienes las rodean.
Porque también vale tener esperanza y alegría, por la vida y por quienes pueden gozarla y hacerla mejor.
Para todas las mujeres bravas, valientes, luchadoras, guerreras… mi admiración y aprecio, y que un día amanezca con justicia y oportunidades para todas.

Más info en:
http://www.esglobal.org/la-lista-los-5-peores-lugares-para-ser-mujer
http://www.ecured.cu/index.php/Violencia_contra_la_Mujer
http://www.avaaz.org/es/highlights.php