18 de noviembre de 2015

Los artífices de la guerra

El siguiente artículo fue publicado el 18 de noviembre bajo el título "Por favor no repitan la invasión a Irak", por Vicenç Navarro, destacado catedrático por más de 35 años de las Universidades de Barcelona (España) y John Hopkins (Baltimore, EEUU) y director del Observatorio Social de España. Es un investigador confiable, muy citado internacionalmente, y por ello,  y por su gran lucidez, comparto la publicación. Es una sesuda crónica de cómo se va sembrando lo que después aparece como "inesperado", y como nada es resultado del azar o del "fanatismo", a secas.
No se basa en teorías antojadizas o no probadas, sino en hechos crudamente analizados.

Cualquier persona que estuviera en Nueva York o tuviera familiares en Nueva York (como era mi caso) el 11 de septiembre de 2001, nunca olvidará lo que ocurrió en esa fecha cuando las Torres Gemelas colapsaron como resultado de un ataque terrorista de las fuerzas militares de Al Qaeda. En torno a 2.600 personas, todas ellas civiles, murieron aquel día en la ciudad.
Pero, por horrible que fuera lo que ocurrió en Nueva York aquel día, lo peor para EEUU y para gran número de países estaba por venir. El gobierno federal de EEUU, liderado por el gobierno Bush junior, respondió con una invasión militar de Irak, con la intención de eliminar el régimen de Saddam Hussein, presentado (erróneamente) como el incitador y facilitador de aquel ataque y portador de armas de destrucción masiva (que no existían).
Casi un millón de personas –la gran mayoría civiles- han muerto desde entonces como resultado de tal invasión y de la ocupación y conflicto bélico que aquella intervención originó, no solo en Irak, sino también en todo Oriente Medio. Es cierto que el régimen de Saddam Hussein fue eliminado. Pero el resultado que la invasión creó empeoró enormemente la situación en aquel país y en la región. Movimientos fundamentalistas islamistas surgieron con gran fuerza, el ISIS entre ellos, que, junto con Al Qaeda, fueron extendiéndose en Irak y en los países vecinos.
El gobierno Aznar ayudó a tal invasión, y los ataques de Atocha fueron una consecuencia de ello. El Reino Unido, gobernado por el Sr. Toni Blair, también apoyó dicha invasión. Hace unas semanas, Blair, a la luz de los horrores que creó aquella invasión, aceptó que había sido un error. No así el Sr. Aznar, que previsiblemente, y con la rigidez y falta de comprensión de la realidad internacional que caracteriza a la derecha española, continuó aferrado a su visión del mundo. Hoy gobierna en España el mismo partido que la gobernaba en aquel momento histórico. Y hay el peligro de que el gobierno Rajoy actúe de la misma manera que actuó el gobernó Aznar.
¿Cómo está ahora respondiendo el gobierno francés a la masacre de París? Lo mismo que el gobierno Bush hizo en respuesta a la masacre del 11 de septiembre de 2001
Cuando la invasión de Irak tuvo lugar, el gobierno francés no la apoyó. Creía, con razón, que era un gran error. El gobierno federal y el Congreso de EEUU respondieron a la falta de cooperación francesa con un gran enfado. Según el Congreso de EEUU, Francia -el aliado más antiguo de EEUU- los abandonaba, e incluso traicionaba. El plato de patatas fritas que servía el restaurante del Congreso, conocido como “french fries” (“patatas fritas francesas”) fue bautizado de nuevo como “liberty fries” (“patatas fritas por la libertad”). El resto es bien conocido. Un millón de muertos más tarde, los movimientos fundamentalistas islamistas se han ido expandiendo en toda el área. Y la situación ha empeorado claramente. Fue la invasión patrocinada por el trío Bush-Blair-Aznar la que creó las condiciones para que surgiera el Estado islámico. El Estado iraquí, liderado por el dictador Saddam Hussein, colapsó, iniciándose las luchas entre las distintas partes y componentes de Irak, percibiéndose el nuevo Ejército de Irak como un ejército –creado por las fuerzas ocupantes- carente de legitimidad, visto por amplios sectores de la población como un nuevo instrumento de represión interna. Fue en este contexto que aparecieron las fuerzas radicales fundamentalistas islámicas que establecieron el Califato o Estado Islámico.
Después de Irak surgió Libia, donde se destruyó el régimen dictatorial laico del General Gadafi. La novedad fue que esta vez Francia jugó un papel clave en el cambio del régimen de Libia, bombardeando aquel país, con miles y miles de muertos civiles. Los portavoces intelectuales del establishment político-mediático francés, tales como la voz más servil de tal establishment, el Sr. Bernard-Henri Lévy, presentó tal campaña militar como la “gran defensa de los derechos humanos que caracterizaba al Estado francés”, frases que fueron una copia mimética de lo que habían dicho las voces serviles de establishment político-mediático estadounidense para justificar la invasión de Irak. La única diferencia era que Bernard-Henri Lévy hablaba del Estado francés (heredero del imperio francés conocido por su brutalidad en África) y en el caso de Irak se referían al Estado federal estadounidense (cuyas intervenciones militares –excepto durante la II Guerra Mundial- se han caracterizado por la ayuda a dictaduras enormemente represivas). Por lo visto, ni Bernard-Henri Lévy ni las voces que apoyaron al Presidente Bush junior no se dieron cuenta de la enorme contradicción de presentarse como defensores de los derechos humanos cuando su mejor aliado en el Oriente Medio era Arabia Saudí, que es uno de los regímenes más opresivos y crueles existentes en aquella zona. Y es uno de los mayores financiadores de los extremistas fundamentalistas islamistas.
Como era de prever, la caída del dictador, el General Gadafi, creó un vacío de poder que lo ha llenado el extremismo fundamentalista islamista. Hoy Libia es una enorme fuente de yihadistas (véase mi artículo “¿Dónde está Bernard-Henri Lévy?”, Público, 27.11.2013). Y ahora Francia y EEUU están intentando hacer lo mismo con el régimen dictatorial laico en Siria dirigido por Asad. Y no hay duda de que ahora los bombardeos del gobierno francés sobre poblaciones musulmanas que se ha intensificado este fin de semana como respuesta a la masacre de París, además de aumentar el número de refugiados (ver mi artículo “Las causas del problema de los refugiados”, Público 09.11.15), aumentarán y expandirán el ISIS, creando mayor y mayor simpatía por tal organización entre las poblaciones musulmanas. En realidad, el ataque de los yihadistas tenía como objetivo crear una respuesta que haría escalar todavía más el conflicto, pues esta es precisamente la causa de su crecimiento. Y como era predecible, al Sr. Bernard-Henri Lévy le faltó tiempo para llamar a la guerra en nombre de los derechos humanos (Bernard-Henri Lévy, “La guerra, manual de instrucciones”, El País, 17.11.15). Ahora bien, sería un enorme error que España volviera a apoyar otra invasión, como antes apoyó la invasión de Irak y de Libia. Pero mucho me temo que el gobierno español lo hará. Y serán años de enormes tensiones, pues España está en un área muy próxima a varios de los centros del conflicto.
¿Cuáles son las causas reales del crecimiento del movimiento terrorista fundamentalista islamista?
La gran mayoría de países donde hay un conflicto bélico estaban regidos por sistemas casi feudales, como lo es hoy Arabia Saudí. En todos estos países surgieron movimientos laicos progresistas de distintas sensibilidades (que variaban desde socialistas hasta comunistas) que deseaban cambios profundos en estas sociedades. Cuando los regímenes feudales estaban cayendo, resultado de su presión, los gobiernos occidentales apoyaron, dentro de las fuerzas laicas, a las que frenaron el auge de los movimientos de izquierda, a los cuales reprimieron. El caso más claro fue el nacimiento del régimen de Saddam Hussein, que se estableció con el apoyo del gobierno del Reino Unido y de EEUU. En aquellos países en los que no pudieron parar a estos últimos movimientos progresistas reformistas, entonces apoyaron a los fundamentalistas religiosos, profundamente antireformistas, como fue el caso de Afganistán. Recordemos que Bin Laden había estado en la nómina de la CIA del gobierno federal de EEUU. Y en Siria, el gobierno federal de EEUU junto con el Reino Unido y Francia, ayudó en su día a los fundamentalistas religiosos en su lucha contra el dictador laico Asad, con el probable resultado que el colapso de tal régimen significaría la ruptura de Siria, con una enorme expansión del ISIS en aquel territorio.
Pero los yihadistas tienen su propia dinámica, con su fundamentalismo religioso que está hoy revolviéndose contra sus creadores. Lo que los gobiernos que se autodefinen como democráticos tenían que haber hecho era no intervenir a favor de las fuerzas más reaccionarias, que al impedir los cambios estructurales en aquellos países han perpetuado estructuras enormemente opresivas que están sojuzgando a sus pueblos y que generan la radicalidad bélica religiosa que los gobiernos occidentales apoyaron y que ahora se les vuelve en contra. Una guerra de clases se transformó deliberadamente (en un intento por parte de los fundamentalistas religiosos de los dos lados del conflicto) en una guerra de religiones que está recogiendo una enorme simpatía entre los grupos musulmanes discriminados en los países democráticos (de donde surgen terroristas), siendo Francia el caso más manifiesto. El sueño de la ultraderecha francesa, que puede en un día próximo gobernar Francia, y el sueño del ISIS, es que haya una guerra de religiones, culturas y civilizaciones, favoreciendo así el surgimiento del nazismo de nuevo en Europa. Y ahí están las raíces del problema, y que los bombardeos ayudarán a exacerbar y faciitar. Creerse que el problema del terrorismo se resolverá a base de bombardeos e intervenciones militares en Siria es tan absurdo como creerse que la invasión de Irak y los bombardeos de Libia resolverían los problemas del terrorismo fundamentalista islamista. En realidad, han ayudado a su extensión. Así de claro.
http://blogs.publico.es/vicenc-navarro/2015/11/18/por-favor-no-repitan-la-invasion-de-irak/

8 de septiembre de 2015

Machu Picchu Mágico: 10 tips para disfrutarlo al máximo

Siendo de Perú y viviendo en el país, es bastante vergonzoso que recién haya conocido el Cuzco pasado el medio siglo, pero creo que lo importante es que lo hice y no sólo conocí esa hermosísima ciudad sino su mayor tesoro: Machu Picchu.
Mi visita fue en solitario y sin contratar ningún servicio adicional. Hubiese sido perfecto viajar acompañada, pues compartir es parte del disfrute, pero no se dio. Con paciencia y anticipación busqué información y preparé mi visita en todos sus aspectos, sobre todo temas de pasajes y boletos de visita. El Ticket para ingresar a Machu Pichu lo compré por internet con tarjeta de crédito en el portal del Santuario (http://www.machupicchu.gob.pe/) y los pasajes de tren los compré llegando al Cuzco, en las oficinas de la empresa local. El alojamiento lo reservé también por internet a través de Booking.com, inclusive en Ollantaytambo, sin ningún inconveniente.
Como mi viaje fue por trabajo, la ruta fue totalmente particular: llegué a Cuzco en la mañana, fui a la Oficina de Información al Turista del Ministerio de Cultura (cerca a la Plaza Principal), donde me atendieron tan bien que me sentí feliz y super segura con la información recibida. Luego conocí lo que pude (no deje de ir al mercado) hasta las 4pm en que salí hacia Urubamba (Valle Sagrado) en una “combi” que me llevó en más o menos una hora.
Ahí tuve tres días maravillosos, alojada en  el Sonesta Posadas del Inca Valle Sagrado, Yucay, y al terminar mi estadía partí hacia Ollantaytambo en un taxi que pedí en el hotel (la distancia es corta y el trayecto muy agradable). Al llegar a Las Portadas dejé mis cosas y luego salí para pasar lo que restaba de la tarde y parte de la noche conociendo el lugar, comiendo algo (abundan los restaurantes, pizzerías, sandwicherías, pubs, etc.). Luego descansé en mi alojamiento, agradable, sencillo y económico. 
En la madrugada salí a la estación del tren para ir en el primer turno hacia Aguas Calientes, y luego sólo hay que bajar del tren, hacer una pequeña cola y comprar un boleto para los buses que suben hasta Machu Picchu. Una vez en la entrada del complejo arqueológico, usted puede tomar los servicios de un guía profesional o ir por su cuenta. Lo primero es muy recomendado, pero tratándose de una persona del país que venía leyendo del lugar por años, decidí optar por la libertad de recorrer el sitio por mi cuenta.
Lo que sí hice fue seguir la recomendación que me hizo mi esposo, quien ha visitado las ruinas en más de 5 oportunidades: ve lo más temprano que puedas. Y valió la pena.
Cuando iba ascendiendo por los estrechos senderos el sol recién se asomaba tímidamente por entre las montañas, y cuando di la vuelta y vi Machu Picchu, la conocí realmente esplendorosa, bañada por los rayos del sol matutino que parece rendirle homenaje. Es una pena no tener más fotos de ese momento, pero estando sola, a veces me dejé llevar por la maravillosa experiencia y me olvidaba del registro fotográfico.
He recorrido la ciudadela mientras me iba enamorando cada vez más de ella, imaginando cómo sería la vida de los pobladores originales. Por momentos me sentaba en una piedra, miraba el paisaje maravilloso que la rodea y me parecía estar siendo transportada a otro tiempo.
Muchas veces escuché que Machu Picchu es mágico, y creo que es cierto, o al menos esa sensación tuve, pues caminar por esos senderos escarpados llenos de piedras milenarias me producía un estremecimiento que jamás he sentido. 
No creo que sea el mejor lugar del mundo, pues por todos lados hay maravillas para conocer, además he viajado muy poco para hacer semejante aseveración, pero creo que si alguien se interesa en culturas ancestrales y arqueología prehispánica, esta visita es realmente impostergable.
Al finalizar mi recorrido me despedí de tan increíble lugar y regresé del mismo modo como había llegado: Bus hasta Aguas Calientes, donde almorcé, y luego tren hasta Ollantaytambo. Al llegar tomé mis cosas, agradecí a mi anfitriona y enrumbé al Cuzco en una combi. Al día siguiente conocí Sacsayhuamán  y a medio día estaba en el aeropuerto para retornar a Lima.
No creo que fuera un viaje perfecto, de hecho creo que se necesitan 5 días como mínimo para conocer bien la zona y aprovechar el viaje como Dios manda, pero dadas mis limitaciones creo que lo hice bastante bien y no me quejo en lo absoluto. es más, creo que aproveché el tiempo y lo gocé al máximo.
Como recomendaciones para optimizar la visita en Machu Picchu, comparto éstas:
  1. Antes de su visita lea sobre el sitio y sobre la cultura incaica y su abrupta dominación por los españoles, pues le permitirá comprender lo que irá conociendo y así aprovechar mucho más su viaje.
  2. Vaya con prendas de vestir en capas, pues el clima es variado. En cualquier caso, nada que estorbe o complique la movilidad.
  3. Contrate un guía profesional, le facilitará comprender lo que ve y valorar la experiencia.
  4. No lleve muchas  cosas ni bolsas, porque los senderos son estrechos y difíciles de andar, y por ello es importante estar ligero y con las manos libres.
  5. Lleve una botella pequeña de agua, pues en el recinto no hay nada de eso. Por supuesto, luego de beberla llévela con usted hasta encontrar un basurero en la parte de afuera.
  6. Vaya lo más temprano que le sea posible, para tener el espectáculo de la aparición del sol entre las montañas.
  7. Ya que el ticket de visita permite ingresar hasta dos veces, puede salir del recinto para almorzar o ir a los servicios higiénicos, y retornar luego. Incluso puede volver al día siguiente.
  8. Aunque hay un restaurant a la entrada de Machu Picchu, sus precios son bastante altos. Para comer puede volver a Aguas Calientes, descansar, y retornar luego al recinto por la tarde.
  9. Dado que se requiere subir y bajar gradas todo el tiempo, es importante estar en condición física y no tener problemas con ello. Además hay que tener presente que se encuentra a más de 2000 msnm.
  10. Relájese y disfrute su visita.


8 de junio de 2015

CUMPLIMOS 5 AÑOS!!!



Y con mucha alegría compartimos este hito, agradeciendo a nuestros lectores y a quienes miran por nuestra ventana, permitiéndonos cumplir una función, siempre particular, de hacer contacto y compartir un instante fugaz pero nunca estéril.
Aunque por motivos de trabajo últimamente no hemos estado muy dinámicos en el Rincón, volveremos a la carga con ánimos renovados siempre al servicio de la comunicación de ideas entendido como una forma de aprendizaje, crecimiento y desarrollo, pues como dice John Dewey: "La sociedad no sólo existe por la comunicación sino que existe en ella. De esta manera la comunicación es dialéctica y reconstruye la experiencia".

28 de febrero de 2015

Recordemos a quienes sufren Enfermedades Raras

Hoy se celebra un año más el Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial. La idea es difundir y promover el interés de la población sobre temas de salud que aunque no son masivos, afectan a miles de personas, ya que existen entre 6 y 7 mil de este tipo de enfermedades. Atacan sin previo aviso y afectan a ciudadanos de cualquier condición en cualquier lugar, quienes se ven obligados a sufrir su mal como cualquier hijo de vecino, pero con el agravante de que no encuentran medicina, especialistas o equipos preparados para diagnosticar o tratar el caso. En muchos países, como en el nuestro, los pacientes están en el total desamparo. Si se trata de niños, la situación es trágica por demás.

Encontré en la web el siguiente, es un artículo sumamente completo, publicado en "Todo Mejor" (http://todomejoryaya.blogspot.com/2013/04/atencion-de-enfermedades-raras-en-el.html) en el que podrán encontrar un excelente resumen sobre el tema, sobre el que debemos tener conciencia. 
Nadie sabe quién será la próxima víctima.

ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS EN EL PERÚ:  EL ESTADO DEBE INTERVENIR

En el Perú, cuando alguien tiene una enfermedad de difícil diagnóstico, le dirán que tiene una enfermedad rara. El paciente no tendrá un lugar adecuado a dónde acudir, sobre todo si no tiene dinero. Tendría que ir a diferentes lugares, lo que implica gastar bastante dinero y mucho tiempo. En muchos casos sus familiares se resignarán a que tiene una enfermedad rara y dirán ¿Qué podemos hacer? No tenemos tiempo ni dinero. No puedo  llevarlo al extranjero .Tenemos otro enfermo que tiene más probabilidades de sanar, etc. Pero el paciente se quejará ¿Por qué yo tengo que tener esta enfermedad? Y clamará: ¡AYÚDENME POR FAVOR¡  No hay registros de enfermedades raras(estadísticas), no hay médicos dedicados a enfermedades raras, no hay laboratorios adecuados. Por lo que SE DEBE CREAR CENTROS DE ATENCIÓN DE ENFERMEDADES RARAS que cuenten con equipos amplios de especialistas, laboratorios de diagnóstico especializados, farmacias especializadas, etc. Las universidades también deben intensificar las investigaciones de enfermedades raras.
Una enfermedad rara afecta a pocas personas, pero existen muchas enfermedades raras, por lo que son muchos los afectados, el problema es bien complejo, no puede ser enfrentado individualmente, necesita la participación de equipos muy amplios, y el ESTADO tiene la obligación de intervenir.
Existe además el gran problema de la escasez de medicamentos para las enfermedades raras, esto debido al poco interés que suscita crear productos que no generarán retornos adecuados de la inversión. Se estima que crear un nuevo medicamento demanda una inversión de aproxidamente 200 millones de dólares. En Estados Unidos de América, Unión Europea, Japón, y Australia ya se han dado Leyes que promueven el desarrollo de “medicamentos huérfanos”, La UE otorga 10 años de exclusividad (12 en pediátricos) para comercialización del producto y subvenciones para investigaciones. YO PROPONGO algo más dinámico: QUE SE OTORGUE UN AÑO ADICIONAL DE VIGENCIA AL PATENTE DE ALGÚN PRODUCTO QUE UNA FARMACÉUTICA ELIJA A CAMBIO DE CEDER LA PATENTE DE UN MEDICAMENTO HUÉRFANO O DISPOSITIVO MEDICO HUÉRFANO que hayan desarrollado. Esto puede hacer que aumente rápidamente la oferta de medicamentos huérfanos y bajen los precios de estos.
El Perú posee una enorme riqueza de productos potencialmente medicinales, por lo que con la contribución económica nacional y extranjera se pueden descubrir medicamentos para algunas enfermedades raras. Se debe crear un INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN DE MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS. Hay que tener en cuenta que enfermedades tales como , la malaria, leishamaniasis, lepra, dengue, oncocercosis, e inclusive la tuberculosis, ya no interesan mucho a los países más desarrollados.
Es tarea de las autoridades (Presidente de la Republica, Ministro de Salud, Congresistas de la República), con la contribución de todos quienes puedan aportar, DAR SOLUCIÓN A LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS. Se deben dar normas y establecer estrategias para atención de enfermedades raras como ya los tienen algunos países.

DEFINICIÓN
No existe consenso mundial sobre una definición de enfermedad rara llamada también poco frecuente o huérfana. La definición de la Unión europea es la propuesta por la Comisión Europea de Salud Pública, que establece como rara a aquellas "enfermedades, incluidas las de origen genético, que son crónicamente debilitantes o potencialmente mortales y las cuales tienen tan poca prevalencia que se necesitan esfuerzos especiales combinados para combatirlas." Para ello, toma como prevalencia —5 de 10.000— la misma que estimó el "Programa de acción comunitaria sobre las enfermedades poco comunes" (1999 - 2003), aprobado por el Consejo y el Parlamento Europeo. En los Estados Unidos, el "Acta de las enfermedades raras del 2002" (Orphan Drug Act) define a una enfermedad rara estrictamente de acuerdo a la prevalencia, señalando que es "cualquier enfermedad o condición que afecte a menos de 200 mil persona en los Estados Unidos. En Japón  consideran enfermedad rara si afectan a menos de 50 000 (4/10 000).
La Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las cuales más del 80 % son de origen genético. Otras enfermedades raras son el resultado de infecciones y alergias, o debido a causas degenerativas y proliferantes. También algunas surgen por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas.
Las enfermedades raras son frecuentemente llamadas "enfermedades huérfanas", porque son desatendidas por el mercado y por las políticas de salud pública. Como extensión de este término, se les llama medicamentos huérfanos a aquellas destinadas a tratar enfermedades raras.

BREVE HISTORIA
La historia comienza en el año 1983, al gestarse el concepto de Enfermedad Rara, mediante la aprobación del Acta de Drogas Huérfanas en los EE.UU.  Con ello toda una nueva idea en salud pública se incorporaba a la agenda política. Pasaron luego 20 años para que se considerara esta temática en Europa. En efecto, en el año 2000 la Unión Europea aprueba una ley similar a la de EE.UU. integrando esfuerzos para el colectivo de ciudadanos que padecen estas patologías.
A pesar del panorama desalentador que suponen las Enfermedades Raras, a partir de su inclusión en el Acta de Drogas Huérfanas el crecimiento de ofertas terapéuticas aumentó un 200% en 10 años, y continúa creciendo. En este rápido desarrollo tuvieron un rol fundamental las ONG de pacientes quienes unieron esfuerzos con los Gobiernos, la Industria y la Academia.

PROBLEMÁTICA
La definición de Enfermedad Rara no sólo refiere a la baja frecuencia de estas condiciones, sino también incluye a la situación social y vital que estas implican para un afectado y el reto que significan para el sistema de salud:
  • Soledad, incomunicación entre especialistas, investigadores y pacientes entre sí.
  • Falta o dificultad de acceso a la información.
  • Poca información sobre las enfermedades. Desconocimiento de su fisiopatología y de su patogenia.
  • Falta o dificultad de orientación profesional.
  • Falta o retraso en el diagnóstico
  • Dificultad para diagnóstico clínico.
  • Escasez de medios de diagnóstico.
  • Falta o poca experiencia en los especialistas.
  • Falta o dificultad de acceso a los tratamientos.
  • Falta de drogas específicas y de tratamientos que mejoren la calidad de vida.
  • Dificultad para incentivar el desarrollo de investigación.
  • Dificultad para desarrollar estudios epidemiológicos.
  • Dificultad para la inclusión educativa, laboral, social.
  • Impacto devastador para el paciente y su familia.
  • Riesgo de vida.
  • Falta de políticas públicas.
La cantidad de personas impactadas por estas condiciones se estima en aproximadamente del 6 al 8 % de la población general.

LEYES EN PERU
La Ley nº 29698 del 03/06/2011 declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas. Esta Ley recoge las siguientes definiciones de enfermedades huérfanas y medicamentos huérfanos.
“Las enfermedades raras o huérfanas, incluidas las de origen genético son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos que conllevan múltiples problemas sociales y con escasos datos epidemiológicos”.
“Medicamentos huérfanos son aquellos que se utilizan para la prevención, diagnóstico o tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas”.

ALGUNAS LEYES EN EL EXTRANJERO
ORPHAN DRUG ACT (1983)
En 1983, gracias al esfuerzo de muchos grupos, incluyendo representantes de pacientes, el Congreso de los Estados Unidos aprobó el Orphan Drug Act (Ley de Medicamentos Huérfanos), una ley que tiene como objetivo fundamental incentivar de diversas maneras la investigación y el desarrollo de medicamentos para prevenir, diagnosticar o curar las enfermedades raras. Para ello se aplica el criterio de exclusividad de mercado, una especie de patente de indicación huérfana. Actualmente, la comercialización de medicamentos huérfanos no ha dejado de subir y se han beneficiado más de 8 millones de americanos, de los cuales 1 millón son niños´

RARE DISEASE ACT of 2012
La Ley de Enfermedades Raras de 2002 es una ley aprobada en el Estados Unidos que establece la autorización legal para la Oficina de Enfermedades Raras (dentro de  Instituto Nacional de Salud) como una entidad federal capaz de recomendar un programa nacional de investigación, coordinar la investigación, y proporcionar actividades educativas para los investigadores. Aumenta la inversión nacional en el desarrollo de los diagnósticos y tratamientos de los pacientes con enfermedades raras.

REGLAMENTO EUROPEO SOBRE MEDICAMENTOS HUERFANOS
Por lo que respecta a la Unión Europea, la aprobación del Reglamento Europeo sobre Medicamentos Huérfanos el 15 de diciembre de 1999, creó una esperanza considerable a los afectados por estas enfermedades en Europa. Como ocurriera anteriormente en Estados Unidos, el verdadero motor para que la UE se movilizara fueron las asociaciones de afectados.
En el caso europeo, los incentivos para la industria farmacéutica con el objetivo de despertar el interés en el I+D en medicamentos huérfanos consisten en el mantenimiento de un monopolio durante 10años del tratamiento para esa enfermedad rara, y sólo se aprobará otro medicamento huérfano para la misma indicación si aporta un beneficio considerable a quienes padecen la enfermedad.
LEY 1392 de 2010 (Colombia)  reconoce como de especial interés y se adoptan medidas de protección.
RESOLUCION 430 DE 2012 (Colombia), define el listado de enfermedades huérfanas.
DECRETO 1954 de 2012 (Colombia), implementa sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas.
Ley nacional de enfermedades raras (Argentina) y Ley 14239 de 2010 de enfermedades raras de la provincia de Buenos Aires.

ORGANIZACIONES DE PACIENTES EN PERÚ
  1. Asociación Peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal (APPEL) que agrupa a personas que padecen enfermedades raras.
  2. Asociación de pacientes con distrofia muscular del Perú.
  3. Asociación de pacientes con miastenia del Perú.
  4. Asociación de pacientes con hemofilia del Perú.
  5. APPEL tiene como misión mejorar la calidad de vida de todas las personas  que viven con este tipo de males y presta servicios de manera gratuita y sostenida desde hace tres años, gracias al aporte voluntario de empresas, universidades, redes y organizaciones no gubernamentales.
ORGANIZACIONES EN EL EXTRANJERO
OOPD (De la FDA).-Oficina de desarrollo de productos huérfanos.
  1. La Fundación GEISER es la primera organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con las enfermedades también llamadas huérfanas. Se fundó en 2002.
  2. EURORDIS (European Rare Deseases Organization) es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países. Es por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.
  3. NORD  (The National Organization for Rare Disorders).-Fundada en 1983, es una única federación norteamericana de organizaciones de salud voluntarias dedicados a ayudar a personas con enfermedades raras y asisten a las organizaciones que los sirven. NORD está comprometido con la identificación, tratamiento, y cura de enfermedades raras a través de la educación, defensa, investigación y servicio.
  4. NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH (NIH).El organismo de la NIH responsable principal para realizar investigaciones  sobre enfermedades raras es el Centro de Información sobre enfermedades genéticas y Raras.
  5. ORPHANET, es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras. Orphanet está formado por un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del INSERM. La infraestructura y las actividades de coordinación están financiadas de forma conjunta por el Inserm (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica), el Ministerio de Sanidad Francés y la Comisión Europea. Algunos servicios están específicamente financiados por otros socios. Las actividades nacionales también están financiadas por instituciones nacionales y/o específicas.
  6. HON (The Health On the Net Foundation).  Fundado en 1995, se ha convertido en uno de los portales sin fines de lucro más respetados en cuanto a información médica en Internet. Son una fundación suiza que opera fuera de Ginebra con el generoso apoyo de las autoridades de esta ciudad.
  7. CIBERER (Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras).-El CIBER de Enfermedades Raras es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
  8. FECOER (FEDERACION COLOMBIANA DE ENFERMEDADES RARAS)  representación de todas las asociaciones y todas las enfermedades raras existentes y por diagnosticar en Colombia, surge en el año 2011.
  9. GENETIC  ALLIANCE.- En 1986 se fundó Genetic Alliance, una organización sin fines de lucro conformada por más de mil organizaciones de defensa para individuos con enfermedades, universidades, organizaciones gubernamentales, compañías privadas y organizaciones de políticas públicas. Esta red organizada aboga por el avance de la genómica y la investigación genética, guiados hacia la mejora de la salud. Entre sus actividades, lista la información y los grupos de apoyo de aproximadamente 1.200 enfermedades raras
  10. FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).- Compuesta por más de 200 asociaciones, desde FEDER trabajan de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo.
  11. CORD (CANADIAN ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS). Organización Canadiense para los Desórdenes Raros (CORD, por sus siglas en inglés), una red nacional de organizaciones que representa a las personas afectadas por algún desorden raro dentro de Canadá.
  12. COMP.- Comité de Medicamentos Huérfanos de UE.  Pertenece al EMEA (European  Agency for the Evaluation of Medical Products).
  13. Fundación SPINE (Socio.psico.inmuno.endrocrinológico) es una organización sin fines de lucro que brinda diagnóstico clínico, asistencia, y seguimiento a personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. Iniciándose en el año 2005, enfrentó el reto de abordar un territorio estéril en el campo de la salud.
  14. EUCERD (EUROPEAN UNION COMMITTEE OF EXPERTS ON RARE DESEASES). - Fue establecido por la decisión de la Comisión Europea del 30 de noviembre de 2009. Está encargado con la ayuda de la Comisión Europea de la preparación e implementación de las actividades de la comunidad en el campo de las enfermedades raras, en cooperación y consulta con los cuerpos especializados de los Estados Miembros, las autoridades relevantes en el campo de la investigación y acciones de salud pública.   
MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS (MEDICAMENTOS HUÉRFANOS)
La Designación Huérfana es un procedimiento legal que permite la designación de una determinada sustancia con potencial terapéutico para una enfermedad rara, antes de la primera administración en humanos o durante su desarrollo clínico. La indicación terapéutica exacta se define por tanto en el momento de la autorización de comercialización.
Este procedimiento se estableció en Europa por la Regulación (EC) No 141/2000
(http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:018:0001:0005:EN:PDF)
Existen procedimientos similares en Estados Unidos, Australia, Japón y Singapur.
El listado de medicamentos huérfanos de la base de datos de Orphanet incluye todas las sustancias que han obtenido la designación de huérfanas para enfermedades consideradas raras en Europa, independientemente de que después hayan obtenido o no la autorización de comercialización. La ORPHANET tiene un listado de aproximadamente 1000 sustancias de medicamentos huérfanos.
Puede acceder a los datos de designación europea y americana a través de los siguientes enlaces respectivos: http://ec.europa.eu/enterprise/sectors/pharmaceuticals/documents/community-register/html/alforphreg.htm(Europa)http://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/HowtoapplyforOrphanProductDesignation/default.htm (USA)
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS CON AC (Medicamentos huérfanos con autorización para comercialización)
Los Medicamentos Huérfanos con AC son productos médicos con una designación huérfana (para más información sobre el procedimiento de designación huérfana, ver la Lista de Designaciones Huérfanas), y una autorización de comercialización asociada, en Europa, así como una evaluación positiva con un beneficio significativo.
Puede acceder a los datos de designación europea y americana a través de los siguientes enlaces respectivos: http://ec.europa.eu/enterprise/sectors/pharmaceuticals/documents/community-register/html/alforphreg.htm(Europa)http://www.fda.gov/ForIndustry/DevelopingProductsforRareDiseasesConditions/HowtoapplyforOrphanProductDesignation/default.htm (USA)

LISTADO DE ENFERMEDADES RARAS
La ORPHANET tiene un listado de aproximadamente 6000 enfermedades raras. Se puede encontrar en la página web siguiente.
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf