Víctima de la Enfermedades Raras: Micaela, un testimonio de amor

El texto que sigue ha sido tomado de  http://sobreviviendoanuestroshijos.blogspot.com/.

El día de hoy una comunidad de familiares y amigos se reunió para despedir a una hermosa bebé de casi 11 meses, Micaela,  una pequeña guerrera cuyo frágil cuerpecito ya no pudo seguir la lucha frente a la Enfermedad de Alexander que la aquejó desde muy temprano y que hizo que su vida y la de su familia cambiara de forma radical, iniciando un camino de amor y solidaridad que ha impactado la vida de muchas personas.
La vida de Karla parecía completa con sus dos hijos mayores, y el tercero, de su segundo matrimonio, sin embargo, cuando salió embarazada por cuarta vez la ilusión de la esperada mujercita revivió con intensidad y lleno de ilusión su espera. Y su ilusión se hizo realidad, con una bella criatura que nació para su alegría y la de su familia... hasta que a los dos meses de edad la enfermedad comenzó a deteriorar la salud de la pequeña sin que pudiera encontrar una respuesta.
Desde entonces la lucha fue incesante, pues cuando por fin los médicos pudieron brindarle un diagnóstico, descubrió que el mal que aquejaba a Micaela era una de las conocidas como "enfermedades raras", porque las padecen muy pocas personas en el mundo, y por la misma razón no encuentran especialistas, tratamiento o investigación que los ayude, teniendo que sumar a su sufrimiento el desconocimiento y la soledad. De hecho, Micaela ha sido la primera paciente con la enfermedad de Alexander en el Perú, y una de las sólo 38 que lo padecen actualmente en el mundo.

Cuando Karla supo que su niña sufría esta enfermedad, pasó por muchas etapas de dolor y frustración, pero en un momento comprendió que de alguna manera estaba en ese camino... por alguna razón. Y con fe y fortaleza, decidió superar su frustración y tratar de hacer algo. "Yo miraba a la gente por la ventana ir y venir, hacer sus cosas normales y sentía que ya no podía engancharme de nuevo con esa vida que tuve un día, porque a a partir del diagnóstico de mi hija fue todo diferente. Siento que tal vez ha sido necesario para poder trascender, he tenido que pagar una factura muy cara, la enfermedad de mi hija, pero hoy lo acepto", dice con serenidad.
Desde entonces investigó y encontró que aunque en el Perú no se conocen, en otros países, como España, existen organizaciones dedicadas a luchar por las víctimas de estas enfermedades que no asolan poblaciones enteras, pero destrozan la felicidad de miles de hogares en todo el mundo, año tras año. Y sin más apoyo que su experiencia de varios meses luchando por la vida de su bebé y un corazón rebosante de amor, se dedicó a organizar el "Día de las Enfermedades Raras" en su ciudad, Trujillo, coordinando con empresas, hablando con medios de comunicación, haciendo lo que jamás imaginó hacer, sin saber que la suya sería la primera actividad de ese tipo en el país, una en la que la solidaridad se abrió paso como en una fiesta, sin pedirle nada a nadie, con el único interés de abrirnos los ojos a la realidad de una minoría que también existe, que también sufre, y que también tiene derechos. El alcance de su campaña de difusión por el "Día de las Enfermedades Raras" fue un éxito total pues muchas personas, gracias a la tecnología y las redes sociales, participó desde otras ciudades e incluso países, respondiendo a la convocatoria de forma totalmente sorprendente.
"Micaela ha cambiado mi vida y mi forma de ver la vida", ha dicho su madre muchas veces, y hoy, con gran fortaleza y coraje luchando contra la emoción que anudaba su garganta, lo volvió a repetir al finalizar la misa, antes de que los restos de Mica reposaran para siempre, agradeciendo la presencia de sus amigos y familia, que compartió esta etapa tan difícil y preciosa de su vida.
Germán, un papá orgulloso de su bebé y de la unión de su familia, escribió en su muro: "Descansa en Paz, mi princesa ......han sido largos 11 meses de amor y coraje...... nunca vi tanta fuerza y valentía reflejada en un ser tan pequeño....... me queda la duda de no haber sido suficientemente Padre pero la seguridad de haber tratado de serlo ....sé que no me juzgarás por eso.....sí que me enseñaste a luchar, hija mía". Palabras que entendemos quienes hemos sufrido por haber perdido un hijo, porque
sabemos bien el terrible camino que se inicia con la separación, dejándonos con una desolación absoluta, siendo la fe y el amor lo único que puede rescatarnos del abismo.
Perder a un hijo es algo no sólo terrible sino muy personal, porque cada caso es diferente y las circunstancias son distintas, todos sufrimos a morir aunque no hay ranking, no se trata de ver quién sufre más, pero padecer una enfermedad rara debe sumar a los dolores de todo enfermo terminal,  la soledad y el "abandono" de quienes no tienen apoyo de nadie, mucho menos del Estado. Pero la experiencia de otras personas nos ayuda a comprender que existen muchas maneras de enfrentar duras realidades como ésta, y este caso es un claro ejemplo.
Por eso comparto con ustedes el legado de esta pareja, Germán y Karla, que iluminados por el amor a su hija han iniciado una vida nueva para ellos, para su familia y para la comunidad que esperan transformar con todo su amor de padres... generando en el proceso una luz de esperanza para otros.
Más información en:
http://ucvsatelital.tv/organizan-campana-por-dia-mundial-de-enfermedades-raras
https://www.youtube.com/watch?v=wkxldv964-Y&feature=youtu.be