9 de julio de 2013

Cuando el Síndrome de Piernas Inquietas (RLS) amenaza tu vida

Aunque ya he escrito antes sobre el Restless Legs Syndrome, RLS o Síndrome de Piernas Inquietas  (ver: http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2010/08/tengo-el-sindrome-de-piernas-inquietas.html) porque yo padezco ese mal y me parece terrible que mucha gente sufra sus efectos sin saber siquiera de qué se trata y qué puede hacer al respecto, hoy quisiera publicar la traducción de un artículo publicado en el website de Forbes sobre el tema, pues me parece que nos ayuda a tener una mayor claridad sobre el tema. 
Ha sido escrito por John LaMattina, quien ha sido presidente de Pfizer Global de Investigación y Desarrollo, ha recibido numerosos premios, incluyendo un doctorado honoris causa en Ciencias por la Universidad de New Hampshire y ha escrito libros sobre el tema de la industria farmecéutica en su país. 
"Yo sé que no me va a matar, pero me gustaría que lo hiciera. Es horrible. Es una tortura".

"Imagínese arrastrando un cepillo de cerdas de pelo tieso en la planta del pie, una y otra vez por 6-8 horas. Ahora trata de imaginar que la misma sensación en el interior de las piernas".
"Es como tener avispas cara blanca en los huesos de las piernas, picando y picando… Las personas que no tienen el síndrome nunca, nunca, entenderán el dolor."
"Parece una locura para alguien sin RLS, pero yo fantaseo acerca de la muerte y cortar mis piernas. Suena loco, lo sé, pero cualquiera que sufra de RLS le dirá lo mismo. Yo tengo sólo 30 años. No me puedo imaginar vivir los próximos 30 - 40 - 50 años si mi vida sigue así".
Estos fueron sólo algunos de los comentarios impresionantes generados en respuesta a mi post anterior sobre el Síndrome de Piernas Inquietas (RLS). Para ser franco, mientras que yo entendí que se trata de una enfermedad grave, no tenía ni idea de la seriedad con que sufren muchas personas con RLS. No todo el que tiene RLS experimenta los efectos debilitantes que algunos de los que respondieron a mi post tienen. Pero incluso en los casos más leves, las personas tienen dificultad para dormir - tanto es así que el hoy se considera un trastorno del sueño. Esta falta de sueño, a su vez, conduce a la depresión y otros trastornos.
La causa del RLS es desconocida, puede ser de origen genético, ya que tiende a darse en familias y empeora con la edad. De acuerdo con la Hoja de Datos emitido por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), se estima que el síndrome puede afectar hasta el 10% de la población de los EE.UU. No existe una prueba estándar para RLS y los tratamientos para ello varían. Varios medicamentos se usan para controlarlo, incluyendo dopaminérgicos, anticonvulsivos, e incluso medicinas narcóticas cuando el dolor es severo. Lo que hace que el tratamiento de RLS sea aún más complicado es que algunos medicamentos que ayudan a algunos pacientes pueden empeorar el RLS en otros.
Dada la gravedad de esta enfermedad y el gran número de pacientes que sufren de ella, se podría pensar que podría haber prometedores nuevos fármacos para el tratamiento de RLS. Este no parece ser el caso. Una revisión a Clinicaltrials.gov enlista sólo 138 ensayos sobre tratamientos para el RLS. (Para poner esto en perspectiva, hay casi 10,000 listados de diabetes y más de 5,000 de cáncer de mama.) Desafortunadamente, la mayoría de los ensayos del RLS son nuevas formulaciones o regímenes de dosificación de fármacos ya existentes, como una versión de liberación controlada de Requip (GSK) o una formulación transdérmica de Mirapex ® (Boehringer Ingelheim). Mientras que las nuevas formulaciones de fármacos existentes ayudarán a aquellos que ya recibe algún beneficio de ellos, es poco probable que beneficiará a aquellos cuyo RLS no es controlado por ellos.
Es sorprendente que relativamente poca investigación se está haciendo en el RLS. No creo que las grandes farmacéuticas estén evitando el tema por temor a ser acusado de "tráfico de enfermedad". Mi sensación es que los conocedores de RLS se dan cuenta de que éste es un problema real y que se necesitan nuevos medicamentos. Más bien, creo que ha habido una escasez de investigación básica realizada en RLS para que la industria de los mecanismos biológicos necesarios pueda apuntar a un programa de descubrimiento de fármacos. Ya en 2001, el NINDS sacó una solicitud de propuestas de investigación para fomentar nuevos estudios sobre la causa del RLS, pero al parecer no se han hecho avances en la última década que puedan estimular nuevos esfuerzos de investigación y desarrollo farmacéutico.
En el futuro inmediato, los pacientes con RLS grave tendrán que arreglárselas con los fármacos actualmente disponibles. Desafortunadamente, para estos pacientes, eso no es suficiente.

Texto original: http://www.forbes.com/sites/johnlamattina/2013/07/08/restless-legs-syndrome-rls-the-patients-perspective/

2 comentarios:

  1. Hola, soy una enferma de RLS y estoy de acuerdo contigo, no hay la suficiente investigación para esta enfermedad, dado la gran prevalencia que existe, y no lo entiendo, porque para otras enfermedades con menos prevalencias, hay mas investigaciones.
    Estamos totalmente abandonados de la ciencia y como dices, los que tenemos un RLS grave, no nos controla nada de lo que hay en el mercado.
    Por si esto fuese poco, acaba de salir un estudio, donde parece ser que no solo la dopamina es la causante de esta enfermedad, si no que ahora aparece el Glutamato, sustancia que tiene mucho que ver con el sueño, parece que también con el RLS.
    Creo que estamos como al principio, no sabemos nada.
    Gracias por tu bog.

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    1. Querida Esperanza, la idea es contactarnos y poder unirnos en un futuro, organizarnos, para poder mostrar la importancia de este mal, sería la única forma como las autoridades le den prioridad y nos ayuden.
      Para quien no lo sufre, el RLS no parece gran cosa porque cree que "si no hay dolor no es grave", "si no es degenerativo no es grave", "si no te impide funcionar, no es grave". Y la verdad es que si tuvieran que padecer las crisis, sólo unas veces, entenderían lo insoportable que puede llegar a ser y cómo afecta el estado emocional (por la falta de sueño y descanso adecuados) y por lo tanto el derecho a una vida normal.
      Yo estoy en Perú, pero mi sueño sería que pudiéramos contactarnos a través de toda Latinoamérica, para que nuestra voz pueda ser escuchada.
      Yo no tengo un cuadro muy severo, gracias al cielo, y cuando tengo una crisis la supero haciendo ejercicio intenso hasta que me agoto, pero el tema que me dices del glutamato es importante, porque es algo que muchos usamos al cocinar pero también es fácil de dejar.

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