Víctima de la Enfermedades Raras: Micaela, un testimonio de amor

El texto que sigue ha sido tomado de  http://sobreviviendoanuestroshijos.blogspot.com/.

El día de hoy una comunidad de familiares y amigos se reunió para despedir a una hermosa bebé de casi 11 meses, Micaela,  una pequeña guerrera cuyo frágil cuerpecito ya no pudo seguir la lucha frente a la Enfermedad de Alexander que la aquejó desde muy temprano y que hizo que su vida y la de su familia cambiara de forma radical, iniciando un camino de amor y solidaridad que ha impactado la vida de muchas personas.
La vida de Karla parecía completa con sus dos hijos mayores, y el tercero, de su segundo matrimonio, sin embargo, cuando salió embarazada por cuarta vez la ilusión de la esperada mujercita revivió con intensidad y lleno de ilusión su espera. Y su ilusión se hizo realidad, con una bella criatura que nació para su alegría y la de su familia... hasta que a los dos meses de edad la enfermedad comenzó a deteriorar la salud de la pequeña sin que pudiera encontrar una respuesta.
Desde entonces la lucha fue incesante, pues cuando por fin los médicos pudieron brindarle un diagnóstico, descubrió que el mal que aquejaba a Micaela era una de las conocidas como "enfermedades raras", porque las padecen muy pocas personas en el mundo, y por la misma razón no encuentran especialistas, tratamiento o investigación que los ayude, teniendo que sumar a su sufrimiento el desconocimiento y la soledad. De hecho, Micaela ha sido la primera paciente con la enfermedad de Alexander en el Perú, y una de las sólo 38 que lo padecen actualmente en el mundo.

Nuevo hoax, viejo problema: los engaños en la red

Un amigo  Un amigo  mío escribía hace poco en su muro de FB que lo ha  “explicado muchas veces, pero como parece que no me creen y lo siguen haciendo” … y sigue un enlace sobre esas fotos que aparecen en Facebook (por decir una plataforma, salen en muchas) pidiendo que se “reenvíe” o se de “likes” o "me gusta" pues eso se convertirá en dinero para una buena causa o se salvará vidas inocentes o lo que fuera. Para hacer más sólido el sustento (¿es que debiera ser necesario?) incluyó el siguiente link http://cnnespanol.cnn.com/2014/01/21/por-que-no-deberias-darle-me-gusta-a-esta-foto-en-facebook/ . La nota  corresponde a un equipo de CNN que investigó el caso de una foto en la que una sonriente niña de siete años aparece vestida de porrista pero con la calvicie característica de una quimioterapia. Esa foto, según aparece en la nota, comenzó a circular en el 2013 y ni la niña ni sus padres conocían el hecho, pues, como suele suceder, quien inicia una hoax lo hace en base a una foto cualquiera que encuentra por ahí, en las redes o en internet, sin importarle si eso perjudica a alguien (¡por algo son delincuentes!).

En el Día de la Mujer... unas reflexiones sobre el tema

He estado ausente del Rincón, tratando de impulsar otros proyectos personales, y la verdad me siento muy reconfortada de ver que el índice de visitas ya pasó la barrera de las 70,000. ¡Wow!

Cuando inicié este punto de encuentro, lo hice llena de incertidumbre, un poco para mi marido dejara de insistirme en que era una opción ideal para mí, que muero si dejo de escribir y estaba un poco deprimida por haber dejado el trabajo, y otro para explorar esta maravillosa aldea infinita del ciberespacio. Y aquí estamos, casi cuatro años y 140 artículos después, con la alegría de poder contactar a personas, que aunque estén al otro lado del mundo, pueden interesarse en lo mismo que uno, y usar algo de lo propio para mejorar su vida, de una u otra forma.

¡Socorro! Engendros a la vista...

El texto precedente lo publicaron en un local español, y merece un comentario especial, pues pone el dedo en la llaga.
Cotidianamente sufro al ver en cualquier sitio, pero especialmente en los centros comerciales, como van las familias con criaturas totalmente silvestres y sin ninguna supervisión de un adulto, no digo control, que sería demasiado pedir, y van los pequeños saltando, gritando, corriendo, peleando y haciendo lo que se les viene el gana, como si estuvieran en el patio de su casa. A veces inclusive he preferido dejar el local en el que me encontraba para no amargarme la vida.

Tiempo de plantearnos metas nuevas, evaluar las viejas. Yo tengo un gran pendiente en el "debe", pero avancé un poco, al menos estoy más cerca de mi objetivo que el año anterior.
Espero que aprendamos a rescatar todo lo positivo, cuando hacemos el balance de lo realizado y vivido, y lo usemos como trampolín para avanzar y lograr mejores cosas para el nuevo año.
Gracias as todos los visitantes del Rincón, y más aún a quienes nos dejan sus comentarios, que es lo que le da vida a este espacio. Seguiremos compartiendo temas con ustedes que esperamos sean de su interés.
¡Que tengamos un super año!

Mandela, un Héroe de verdad, con errores y sin superpoderes

El siguiente texto es de Fent Psicología y fue publicado originalmente en http://fentpsicologia.blogspot.com . 
Lo comparto con los lectores del Rincón como una mirada particular, human y muy realista, dentro de lo mucho que ahora se publica y se publicará sobre Nelson Mandela, luego de su fallecimiento. 

Mandela bien podría haber sido el buen tendero de la esquina, uno de nuestros colegas inspiradores o aquella persona a nuestro alrededor que se debe a  su causa y principios. Así era Tata, el padre de la   democracia, una persona de carne y hueso al igual   que todos nosotros. Sin embargo fue un hombre que siempre se impulsó “hacia adelante” situándose a él  mismo como único agente transformador de su propia vida, dejando de lado el esperar a que otros cambien su destino demostró que un hombre no es grande por los recursos que posee,sino por la convicción que tiene o por la capacidad de convivir con sus propios miedos:

"Tener fuertes convicciones es el secreto para sobrevivir a las privaciones, tu espíritu puede estar lleno, incluso cuando tu estómago está vacío"
Nelson Mandela.

Los Círculos de las Cosechas o el lenguaje del Cosmos

Aunque no suelo incorporar material denominado comúnmente como "esotérico" en este espacio, esta vez la tentación es demasiado fuerte para resistirme. Ni siquiera lo intentaré. Si bien había leído hace muchos años algo sobre las figuras conocidas como "Círculos de las Cosechas" (Crop circles), no volví a saber de ellas hasta que hoy, gracias al dichoso FB, una sobrina publicó un artículo y me volví a interesar por el tema. Yo sólo recordaba que habían sido tomadas de diversos modos a partir de su difusión y conocimiento, a inicios de los 90, y el caso es que no sólo han seguido apareciendo, sino que han incrementado su complejidad y belleza hasta dejar atónitos a los más escépticos.

Desactivada la Comisión de Martha Chávez: la rectificación de un despropósito aberrante

Ahora sí podré dormir tranquila.

La Comisión de Justicia del Congreso, ante el tremendo escándalo armado en todo el país y recibiendo el pedido planteado por el congresista de Solidaridad Nacional, Heriberto Benitez (con el apoyo del oficialismo y el Frente Amplio-Acción Popular) votó por la desactivación del subgrupo de Derechos Humanos que presidía la fujimorista Martha Chávez, la cual se definió por nueve votos a favor y seis en contra.

¡Ah! Y si  usted se quedó con la duda respecto a la participación  del congresista que en la anterior votación se abstuvo de votar, el archiconocido Mauricio Mulder, le cuento que esta vez votó a favor de que se mantenga la comisión (con Martha Chávez en ella, ¡claro está!). Más claro que el agua. ¿Verdad? No levantó la mano con el resto, pero no le quedó otra que levantarla un instante, al final. Ya nos dará explicaciones leguleyescas, como sabe hacer muy bien, del por qué de su voto, pero ya quedó registrado para la posteridad que fue aliado con una de las más vergonzosas actuaciones del Congreso Nacional.

El mundo al revés: los Derechos Humanos en las manos de Martha Chávez

En este país de las maravillas, ser Alicia es chancay de a veinte.
Sí, pues, pusieron al lobo a cuidar al rebaño, es decir, a Martha Chávez, la reina de los autosecuestros y automasacres, a defender a las  víctimas de abuso en el país, encabezando el Grupo de Trabajo de Evaluación de la Política de Derechos Humanos, dentro de la Comisión de Justicia del Congreso. Como era de esperarse, se armó la batahola.
Se viene viendo y oyendo de todo, desde una marcha patrocinada, entre otros, por Flor Huilca, hija de Pedro Huilca Tecse, asesinado por el Grupo Colina en 1992, y Rocío Silva Santisteban, responsable de la Coordinadora de Derechos Humanos, en la que participaron muchas agrupaciones y ciudadanos de a pie, pese a lo inmediato de la convocatoria, hasta una aparente rectificación, ya que según informe del Oficial Mayor del Parlamento, Javier Ángeles, la elección de la congresista fue inválida porque en la sesión donde se llevó a cabo no hubo quórum reglamentario, lo que permitió que Heriberto Benitez dijera en Canal N: “se comprueba que para llevar a cabo la sesión donde se eligió a Martha Chávez no había quórum, por lo tanto esa sesión es nula, no valen los votos, no valen las firmas, no vale la sesión, no vale la elección. El Perú entero puede estar tranquilo porque Martha Chávez no es la coordinadora de derechos humanos, ha sido declarada nula su elección”. Que Dios lo oiga.

Un dulce y silencioso suicidio: las bebidas gaseosas

Con cada vaso de refresco azucarado (gaseosa, soda) incrementamos nuestro consumo diario de azúcar en grandes proporciones y, en la mayoría de casos, sin saberlo.
Aunque las cantidades varían, dependiendo del tamaño del envase y el tipo de refresco, se estima que un vaso de gaseosa contiene más de cinco cucharaditas de azúcar. Como lo leyó: CINCO.
Claro, luego de semejante ingesta de azúcar nos sentimos mejor, más contentos y energizados, porque el nivel de glucosa se elevó en un triz, pero luego bajará y nos pedirá más. ¿Le suena familiar?

Cosas que sólo pasan en el Perú (V): La simplificación administrativa en marcha

Después de mucho andar, retomo esta serie de entradas blogueras que celebran el vivir en un país único en el que lo imposible se hace realidad y la lógica que reina en el resto del planeta, aquí desaparece.
La idea es cortita, recibida de fuente directa, y la comparto porque es sólo la punta de un iceberg tan grande que el que hundió al Titanic es un bebé de pecho, y de seguro debe haber sido la piedra en el zapato para más de uno. Dicen que la Simplificación Administrativa está en marcha, lo que a veces uno se pregunta es "marcha hacia dónde".

El Egosurfing: inseguridades navegando en la red

Ya hemos hablado sobre el tema de la tecnología, la vida en las redes y nuestro crecimiento personal a través de varios post: 

http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2012/11/la-vida-en-la-era-af-antes-de-fb.html

http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2013/09/whatssapeo-luego-existo.html

http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2011/09/la-tecnologia-ayuda-pero-la-factura-no.html

pero hoy un nuevo término comienza a escucharse con mayor frecuencia: el "egosurfing".

Traducido se puede entender como la práctica de navegar en la web (internet) buscando información sobre sí mismo, por lo tanto "egosurfers" son los individuos que con mucha frecuencia utilizan buscadores para encontrar información en la que aparezcan. 

Lo que para muchos parecería una práctica eventualmente útil, como averiguar en qué plataformas se ha publicado algo que los incluye (con nombre, mención, o foto, por ejemplo) con fines académcos, comerciales o laborales, se ha convertido en una práctica habitual y un tanto adictiva para muchos, especialmente para los más jóvenes, en una necesidad creciente de ver su trascendencia mediática. 

El infierno a la vuelta de la esquina: Declaraciones de un capo brasileño

La siguiente es la escalofriante entrevista que realizó un periodista de la cadena de televisión O Globo, con el capo brasileño Marcola. 
Analizando lo que este hombre declara, vemos que sus ideas no son nuevas, de hecho mucha gente ya vio este panorama y siente el movimiento bajo sus pies, pero la mayoría de nosotros sigue caminando tranquilamente creyendo que vive en un mundo que, tal como van las cosas... ya no existe.
Las protestas en Brasil exceden todo lo previsible, las multitudes salen a las calles del país y el gobierno parece no tener ninguna estrategia para manejar la situación más allá del uso de la fuerza y la confrontación entre los cientos de delincuentes, a quienes se suman cada día más civiles de a pie, y la policía o el ejército.
Marcola, es un  poderoso cabecilla del hampa, natural de Sao Paulo, hijo de boliviano y brasileña, y se inició en la delincuencia, como es habitual en estos casos, en la infancia, como carterista. A los 35 años ya había pasado la mitad de su vida en la cárcel, donde estudió enseñanza básica y se dedicó a leer con voracidad. 

La culpa es de los padres

A riesgo de que piensen que mi productividad en el sitio se acerca a cero, me adelanto con un escrito ajeno que me libera de una justificación que parecía imponerse (cosa a la que tiendo mucho, aunque, como dice un familiar: "disculpas no pedidas, culpabilidades manifiestas") porque está tan corto como consistente, y coincide plenamente con mi enfoque sobre la educación de esta generación de jóvenes que nadie saber ya qué hacer con ella (ni ellos mismos).
El autor es Javier Megías, español, consultor en estrategias innovadoras para empresas y startups, especializado en modelos de negocio y asesor de la Comisión Europea, que de vez en cuando escribe sobre tópicos más generales y, como en este caso, da en el blanco.

Metemos a todos los jóvenes en el mismo saco. Nos quejamos amargamente de la generación NI-NI, del bajo nivel de involucramiento de los jóvenes en el trabajo o de su actitud reactiva ante la vida… y a la vez en nuestro rol de padres cuestionamos al profesor que les exige, los tratamos como a bebés y no dejamos que se equivoquen. Absurdo.

WHATSSAPEO ... LUEGO EXISTO

He conversado sobre este tópico mil veces, he leído al respecto y hasta he publicado aquí un post relacionado al tema  (ver: http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2011/09/la-tecnologia-ayuda-pero-la-factura-no.html) pero este artículo me parece algo de lo más concreto que he visto, motivo por el que lo comparto. Está tomado del blog de Fent Psicología (Intervención Psicológica, Coaching, Docencia y Peritaje).

¿Recuerdas lo que era "llamar a casa de" en lugar de "llamar a"? ¿Cómo te las arreglabas para encontrarte con alguien cuando surgía un imprevisto, no podías avisarle porque ya había salido de casa y no existían los móviles? ¿Cómo podías trabajar sin correo electrónico? ¿Cómo hacías acopio de valor para, además de pedirle el teléfono a un/a chico/a llamabas a su casa y tenías que explicarle a su padre quien eras?
Parece increíble, pero sí, así nos hemos apañado durante siglos, y aunque indudablemente, el móvil e internet, nos han facilitado mucho la vida en múltiples aspectos, también pueden acarrearnos serios problemas si no controlamos su uso.
Cada vez son más las personas que buscan ayuda profesional para superar la adicción a las nuevas tecnologías. No existen demasiados estudios estadísticos fiables debido a que se trata de una dependencia relativamente reciente, pero según el instituto valenciano de ludopatía, se estima que hay una prevalencia de esta patología en la población que oscila entre el 5% y el 8%, y las previsiones son que ese porcentaje aumente.

10 tips para mejorar la relación en la pareja

En una red social, encontré un listado con 50 hábitos para tener un matrimonio saludable que luego encontré en la web (http://www.parejaplena.com/habitos_saludables_para_el_matrimonio.html), pero tras leerla debo confesar que no estoy de acuerdo con algunas de las ideas, me parecen muy de cliché. Por ejemplo: "Dense regalos" (¡Mi Dios! ¿Y si tú o tu pareja no saben regalar?) o "Haga lo que ella quiere antes que se lo pida" (¿quééééé?), así que en base a la experiencia de vida acumulada (de algo me debe servir, ¿no?) he elaborado mi propio decálogo que comparto aquí. Se aceptan comentarios y aportes.

1. Comienza cada día saludando a tu pareja con afecto ¡siempre!
2. Acepta que el otro es diferente, piensa diferente, actúa diferente y siente de diferente modo a como lo haces tú. No esperes que sea o actúe como lo harías tú.

Algunos Comentarios sobre el Marketing Multinivel

Entre las muchas cosas que he realizado en mi vida, tuve un período trabajando en MLM o Marketing
Multinivel. Si bien tuve un buen desempeño en la venta del producto, pues me basaba en mi experiencia de consumo con un beneficio excelente, el negocio fue otra cosa. Dado el interés que tienen muchas personas en el tema, porque buscan una salida económica o laboral en ese campo, más allá de mi experiencia personal sí me parece importante compartir algunas ideas sobre el tema que pueden ser útiles antes de tomar una decisión, sobre todo cuando hay una inversión de por medio. 

¿Qué debe uno saber sobre el tema de MLM? Al final de esta nota encontrarás un video del networker peruano, José Miguel Arbulú, que me parece muy interesante. En él habla sobre lo que a mi parecer es el principal problema de la industria multinivel (independientemente de si se trata de Herbalife, Amway, OmniLife, Forever Living, Tupperware, Natura, ProLife, Mary Kay, Ebel, 4Life, Oriflame, GanoExcel o cualquier otra empresa multinivel): generalemente TE SOBREVENDEN EL SUEÑO. 

Cuando el Síndrome de Piernas Inquietas (RLS) amenaza tu vida

Aunque ya he escrito antes sobre el Restless Legs Syndrome, RLS o Síndrome de Piernas Inquietas  (ver: http://elrincondelakatarsis.blogspot.com/2010/08/tengo-el-sindrome-de-piernas-inquietas.html) porque yo padezco ese mal y me parece terrible que mucha gente sufra sus efectos sin saber siquiera de qué se trata y qué puede hacer al respecto, hoy quisiera publicar la traducción de un artículo publicado en el website de Forbes sobre el tema, pues me parece que nos ayuda a tener una mayor claridad sobre el tema. 
Ha sido escrito por John LaMattina, quien ha sido presidente de Pfizer Global de Investigación y Desarrollo, ha recibido numerosos premios, incluyendo un doctorado honoris causa en Ciencias por la Universidad de New Hampshire y ha escrito libros sobre el tema de la industria farmecéutica en su país. 
"Yo sé que no me va a matar, pero me gustaría que lo hiciera. Es horrible. Es una tortura".

La felicidad... al alcance de la mano

En un artículo publicado hace poco en la red (http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2013/05/130502_economia_dinero_felicidad_finde.shtml)  bajo el título de “Comprobado: el dinero no compra la felicidad”, su autor, Tom Stafford, columnista de BBC Future, comparte información sobre unos experimentos realizados en una escuela de negocios norteamericana de los que concluye que la motivación es importante al momento en que las personas deciden si ir por el camino corto o el largo, y dedicar mucho o menos esfuerzo a alcanzar sus objetivos, pues quedaría demostrado, según estos estudios, que el dinero o la ganancia material no es tan importante para mucha gente en contraposición al beneficio de la satisfacción o “sensación de felicidad” que pueda reportar. La verdad, no me parece un gran descubrimiento.

Lo último en cadenas: La notificación judicial...por email

En una modalidad que se ubica claramente en el terreno delictivo, la última creación en temas de "cadenas" es la de una aparente Notificación Judicial que ya viene perjudicando a mucha gente.
El asunto es que de pronto usted puede recibir un correo que contiene el siguiente texto:

Subject: Denuncia
From: no-reply@poderjudicial.pe
To: xxxxxx@xxxmail.com

Estimado(a) Sr(a):  xxxxxx@xxxmail.com
Le informamos que usted, hasta el día de hoy tiene una denuncia por acoso, asimismo atentar contra la vida y salud publica de la persona demandada, el poder judicial lo notifica mediante correo electrónio adjuntando dicha demanda comprimida en un archivo zip, hecha en formato word para ser vista en cualquier computadora, esta en su obligación abrir dicho archivo y leerlo, ya que, si no es así se procedera con la captura en 24 horas aproximadamente.
Gracias.

(Nota: los errores ortográficos son del original, no de este blog.)

Como usted es inocente de semejante acusación, para averiguar más sobre este "error", usted abre el adjunto y eso es todo lo que los maleantes necesitan.